Arnstein

Eine schwere Entscheidung

Kilian Kestler hat ein Chromosom zuviel - und lebt ziemlich gut damit. Seine Eltern sehen die Ausweitung der vorgeburtlichen Diagnosemöglichkeiten kritisch. Sie hätten damals nicht mehr Informationen gewollt.
Ist alles in Ordnung mit dem Kind? Viele Eltern bezahlen vorgeburtliche Untersuchungen aus eigener Tasche.  Symbolbild: dpa/Felix Heyder       -  Ist alles in Ordnung mit dem Kind? Viele Eltern bezahlen vorgeburtliche Untersuchungen aus eigener Tasche.  Symbolbild: dpa/Felix Heyder
Ist alles in Ordnung mit dem Kind? Viele Eltern bezahlen vorgeburtliche Untersuchungen aus eigener Tasche. Symbolbild: dpa/Felix Heyder

Ja oder Nein zu einem behinderten Kind: Das ist eine Entscheidung, die niemand einer Mutter oder einem Vater wünscht. Birgit und Richard Kestler aus Arnstein mussten sie nicht treffen. Als ihr Kilian geboren wurde, dachten sie erst, es sei alles in Ordnung. Zwei oder drei Tage nach der Geburt luden die Ärzte die Eltern zum Gespräch ein. "Im ersten Moment war es ein Schock. Ich habe in dieser Nacht nicht geschlafen", erinnert sich die Mutter. "Dann dachte ich mir: Das schaffen wir schon."

23 Jahre später macht Kilian es sich auf dem Sessel im Wohnzimmer bequem. "Ich mag eigentlich alles", sagt er über seinen Musikgeschmack. Er hört viel Musik. Dann schaut er schräg hinüber zu seinem Vater, der auf der Couch sitzt. "Auch Rammstein , manchmal. Das mag der Papa nicht so." Der junge Mann wirkt freundlich und aufgeschlossen. Er arbeitet in der Werkstatt der Lebenshilfe in Hammelburg, liest gerne Kinderbücher, spielt mit Inbrunst den Nikolaus am 6. Dezember und schreibt Gedichte. Jeder Verwandte wird mit ein paar Zeilen bedacht.

Carmen Dorn erging es anders. Mit 35 Jahren erwartete sie ihr erstes Kind. Als Spätgebärende legte der Arzt ihr Untersuchungen nahe, mit denen Rückschlüsse auf die Gesundheit des ungeborenen Kindes gezogen werden können. Sie lehnte ab. "Meine Hebamme hat die Frage gestellt: Was macht man mit dem Wissen?", erzählt sie. Auch beim zweiten Kind hielt sie es so. Rosalie kam mit Down-Syndrom zur Welt. Vor wenigen Wochen wurde sie sechs Jahre alt.

Entscheidung fällt im September

Wenn sie vom Tag der Geburt erzählt, ist Carmen Dorn sehr berührt. "Man erwartet halt da Normale, was auch immer normal ist", sagt sie. Damals beschäftigte sie nicht die Frage, ob die Familie das behinderte Kind annehmen würde, das sei klar gewesen. Sie habe sich eher gefragt: "Schaffen wir das?" Heute tanzt ihre Tochter bei der "Purzelgarde" des Arnsteiner Karnevalvereins. Sie ist aufgeweckt, hat einen starken Willen und ein Gespür, wie es anderen Menschen geht, beschreibt ihre Mutter. "Wir wissen, dass wir der besonderen Herausforderung gewachsen sind", sagt sie.

Aktuell wird in Deutschland diskutiert, ob Bluttests zur Erkennung des Down-Syndroms bei Risikoschwangerschaften von den Krankenkassen finanziert werden sollen. Sie würden die risikoreicheren Fruchtwasseruntersuchungen ersetzen. Aktuell müssen Schwangere diese Leistung privat bezahlen. Am 19. September entscheidet der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten und Krankenkassen darüber. Experten rechnen damit, dass die Ausweitung des kassenärztlichen Leistungsangebots durchgeht.

Auch der Deutsche Bundestag hatte sich im Frühjahr mit dem Thema beschäftigt. Sabine Dittmar , gesundheitspolitische Sprecherin der SPD-Fraktion und Abgeordnete des Wahlkreises Bad Kissingen, befürwortet die Finanzierung der Tests. "Die Fruchtwasseruntersuchung bei Risikoschwangerschaften ist seit Jahren in der Pränataldiagnostik etabliert und wird von der Krankenkasse übernommen. Nun gibt es den für Mutter und Kind risikoärmeren Bluttest. Diese alternative Untersuchung darf nicht nur den Frauen vorbehalten bleiben, die es sich leisten können", sagt die Abgeordnete.

Weniger Kinder mit Down-Syndrom

"Das finde ich sehr bedenklich", sagt Birgit Kestler, Kilians Mutter. Auch Carmen Dorn steht dem kritisch gegenüber. "Ich glaube, die wenigsten Menschen befassen sich mit der Frage: Was wäre wenn?", sagt sie. Obwohl sie selbst eine eindeutige Meinung vertritt, ist eines für sie ganz klar: "Ich sehe mich nicht in der Position, jemandem vorzuschreiben, was er zu machen hat. Das muss jeder mit sich selbst ausmachen."

Richard Kestler, der Vater von Kilian, macht es noch deutlicher: "Ich würde nicht nur abraten, das Kind abzutreiben. Ich würde dazu raten, ein Kind mit Down-Syndrom in die Familie aufzunehmen." Kilian sei eine große Bereicherung für die Familie. Sein Sohn muntere ihn oft auf. Er lebe einfach im Moment und verbreite unheimlich viel Freude. "Ich habe auch eine ganz andere Gelassenheit dem Leben gegenüber", beschreibt er seine Lebenseinstellung, die er durch Kilian bekommen habe.

Dass immer weniger Kinder mit Down-Syndrom geboren werden, spürt auch die Katharinen-Schule der Lebenshilfe in Fuchsstadt - wenn auch nur moderat. Kilian ist dort zur Schule gegangen. "In den letzten Jahren hat die Anzahl der Kinder mit Down-Syndrom abgenommen", schildert Schulleiter Reinhold Schüler seinen Eindruck. Aktuell besuchen fünf Kinder mit Trisomie 21 das Förderzentrum zur kognitiven Entwicklung, wo insgesamt 63 Schüler unterrichtet werden. Früher seien es im Durchschnitt eher acht Kinder gewesen, berichtet Schüler.

Zwischen 30.000 und 50.000 Menschen mit Down-Syndrom leben laut einer Schätzung des Berufsverbands der Kinder- und Jugendärzte in Deutschland.

Etwa neun von zehn Schwangere treiben in Deutschland bei einer Trisomie 21 ab. So schätzten es zumindest Experten, belastbare Zahlen gebe es nicht, schreibt der Spiegel.

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