WÜRZBURG

Geboren, um jung zu sterben

Viel zu jung zum Sterben: Trotzdem überleben allein in Bayern rund 600 Kinder und Jugendliche jedes Jahr schwerste Erkra... Foto: Laif

„Ob wir uns nächste Woche wiedersehen?“ Das fragt sich Anita Quitschau jedes Mal, wenn sie sich mittwochs gegen 18 Uhr von Bernd verabschiedet. Seit Herbst begleitet sie den unheilbar kranken 19-Jährigen, der im Würzburger Zentrum für Körperbehinderte am Heuchelhof lebt. Bernd hat häufig schwere epileptische Anfälle mit Atemnot. Eines Tages könnte er daran sterben – wie bayernweit jedes Jahr rund 600 Kinder und Jugendliche, die an lebensverkürzenden oder unheilbaren Erkrankungen wie diesen leiden. Diese Sterberate geht aus Zahlen des Statistischen Landesamtes hervor. Der Kinderhospiztag am 10. Februar macht auf junge Menschen wie Bernd aufmerksam.

Manche von ihnen werden von ehrenamtlichen Kinderhospizhelferinnen wie Anita Quitschau begleitet. Jede Woche besucht die 57-Jährige den jungen Mann, der weder sprechen noch sich selbstständig fortbewegen kann. „Er äußert sich durch zwei Arten von Geräuschen“, sagt die Kinderhospizhelferin. Gluckst und lächelt Bernd, fühlt er sich wohl. Jammernde Laute und rote Flecken im Gesicht weisen darauf hin, dass etwas nicht stimmt. Anita Quitschau weiß inzwischen, was sie tun kann, damit sich Bernd wohlfühlt. Der 19-Jährige liebt es zum Beispiel, wenn sie einen lilafarbenen Igelball herausholt und ihn langsam von Bernds Haaransatz zu seinen Ohren rollt.

Die Hospizhelferin gehört zu einem 21-köpfigen Team, das sich bei den Maltesern in der Diözese Würzburg seit 2003 speziell um sterbende und trauernde Kinder kümmert. Meist übernehmen Frauen diesen Dienst. „Wir haben aber auch drei Männer im Einsatz“, sagt Hospizreferent Georg Bischof. Einer der drei unterstützt Anita Quitschau seit wenigen Wochen bei ihrem Einsatz für Bernd.

2014 begleiteten die Kinderhospizhelfer des Malteser Hilfsdienstes insgesamt 26 Familien in Unterfranken. Ihr Einsatz begann teilweise gleich nach der Geburt des Kindes. Der älteste begleitete junge Erwachsene war 24 Jahre jung.

Den Dienst zu finanzieren, ist schwierig. Das Geld, das die Malteser in die Ausbildung der Kinderhospizhelfer und die Koordination der Einsätze investieren, wird durch die Krankenkassen nicht vollumfänglich refinanziert. Im Vergleich zum konventionellen Hospizdienst ist der Dienst für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene gleichzeitig teurer: „Denn die Entfernungen zu den begleiteten Familien sind wesentlich größer“, erklärt Bischof.

Für die Begleitung der trauernden Kinder gebe es überhaupt kein öffentliches Geld. Auch Schulprojekte bieten die Malteser rein aus Eigenmitteln an. Den Dienst aufrechtzuerhalten, ist Bischof zufolge nur durch Spenden und Mitgliedsbeiträge möglich.

Manche Familien sind durch die schwere Erkrankung eines Kindes so stark beansprucht, dass sich die familiäre Situation krisenhaft zuspitzt und dringend eine Auszeit von der Versorgung des Kindes notwendig wäre. Solche Auszeiten bieten stationäre Kinderhospize an. Mit dem Hospiz St. Nikolaus im schwäbischen Bad Grönenbach (Lkr. Unterallgäu) gibt es seit März 2007 eine erste solche Einrichtung mit acht Plätzen in Bayern.

Eine Gruppe aus Marktheidenfeld (Lkr. Main-Spessart) macht sich seit geraumer Zeit für ein zweites bayerisches Kinderhospiz in den nördlichen Regionen des Freistaats stark. „Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken“ heißt der im Jahr 2008 gegründete Verein, der sich auf vielfältige Weise für diese Idee engagiert. Gleichzeitig kümmert sich die Organisation aber auch ambulant um Familien mit unheilbar kranken Kindern aus dem Landkreis Main-Spessart. Derzeit sind dort sieben Hospizhelfer in sechs Familien im Einsatz.

Das Vorhaben, ein stationäres Kinderhospiz in der Region zu gründen, stößt einerseits auf großen Zuspruch, andererseits aber auch auf Kritik. Viel Lob gibt es für diese Idee zum Beispiel von der Regierung von Unterfranken. Als Spende aus der Weihnachtsaktion der Regierungsmitarbeiter übergab Präsident Paul Beinhofer erst kürzlich 2500 Euro an Vereinsvorstand Stefan Zöller.

Skeptischer sehen die Malteser die Aktivitäten des 153 Mitglieder zählenden Vereins aus Marktheidenfeld. „Wir halten es für sinnvoller, die ambulanten Versorgungsstrukturen in der Kinderhospizarbeit zu stärken“, betont Georg Bischof. In ein stationäres Hospiz gingen die Familien höchstens vier Wochen im Jahr. Ambulante Unterstützungsmöglichkeiten durch den Kinderhospizdienst, die Kinderpalliativmedizin und Kinderärzte mit ausreichend Zeit für Hausbesuche würden dagegen das ganze Jahr über benötigt – und das gerade in Krisensituationen.

„Wir halten es für sinnvoller, die ambulanten Versorgungsstrukturen in der Kinderhospizarbeit zu stärken.“
Hospizreferent Georg Bischof zur Idee eines regionalen Kinderhospizes

Noch kritischer bewertet Heribert Zeller, Vorstand des Hospizvereins Main-Spessart, das Engagement für ein stationäres Kinderhospiz in Unterfranken. Dafür bestehe kein Bedarf, ist Zeller mit Blick auf die Arbeit in seiner eigenen Organisation überzeugt: „Unsere ausgebildeten Experten für die Kinderhospizarbeit haben zum Glück sehr wenig zu tun.“ Ein stationäres Hospiz in Unterfranken würde allenfalls „geringfügig ausgelastet“ werden. Vor allem die hohen Kosten für den Betrieb stimmen Zeller bedenklich. Das südbayerische Kinderhospiz St. Nikolaus muss jedes Jahr knapp eine Million an Spendengeldern aufbringen, um die laufenden Betriebskosten zu decken. Mit einem ähnlichen Defizit rechnet auch der Verein „Sternenzelt“.

Anita Quitschau, Kinderhospizhelferin am Zentrum für Körperbehinderte in Würzburg, mit dem lilafarbenen Ball, mit denen ... Foto: Pat christ

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