Bad Neustadt

Hospizbegleiter speziell für Kinder

Wer stützt die Familie, wenn Kinder oder Jugendliche nicht mehr lange zu leben haben oder im Sterben liegen? Der Hospizverein Rhön-Grabfeld weiß Antwort.
Wenn für Kinder die Sonne zu früh untergeht: Der Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser hilft Kindern und Jugendlichen, die so schwer erkrankt sind, dass sie nicht mehr lange zu leben haben oder im Sterben liegen. Begleitet werden auch Kinder und Jugendliche im Trauerprozess. Foto: Patrick Pleul/dpa

Es sind tragische Geschichten, die an diesem Abend im Hospizverein Rhön-Grabfeld die Runde machen. Geschichten von Kindern und Jugendlichen, die "lebenszeitverkürzt" krank sind oder im Sterben liegen. Von Familien zwischen Wut, Ohnmacht, Schmerz und Liebe. Von trauernden Kindern, die Verlust erlebten.

"Dennoch", sagt die Vorsitzende des Hospzivereins Rhön-Grabfeld, Hannelore Schneider, seien alle diese Geschichten auch ein Stück weit "wunderbare Beispiele". Denn die Protagonisten hätten Unterstützung von ehrenamtlichen Hospizhelfern des Kinder- und Jugendhospizdienstes der Malteser erfahren. "So wurden diese tragischen Geschichten zumindest in Teilen wunderbar begleitet", so Schneider.

"Wenn ich das gewusst hätte!"

Wenn es nach der Vorsitzenden des Rhön-Grabfelder Hospizvereins geht, kennt Tragik nämlich durchaus eine Steigerung: Schicksale sind dann doppelt unerträglich, wenn Familien alleine kämpfen. Wenn Stützen nicht gefunden oder zu spät erkannt werden. "Wenn ich das gewusst hätte!" Viel zu oft hören die Verantwortlichen des Hospizvereins Rhön-Grabfeld oder ähnlicher Dienste noch immer diesen Satz. Eben leider dann, wenn nichts mehr getan werden kann. Weshalb Vereinsvorsitzende Schneider und die Koordinatorin des Rhön-Grabfelder Hospizvereins, Heike Sahin, den Vorsatz gefasst haben, ihren und ähnliche Dienste möglichst noch bekannter zu machen.

Vor einiger Zeit kam deshalb Georg Bischof, Referent des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes der Malteser in der Diözese Würzburg, nach Bad Neustadt, um über die Arbeit des Malteser-Dienstes zu informieren.

Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser stellte sich vor

Die Malteser sind mit ihrem 2011 gegründeten ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst theoretisch in ganz Unterfranken im Einsatz. De facto spielten aber natürlich Entfernungen und Fahrstrecken für die Ehrenamtlichen eine große Rolle. Schwerpunktmäßig seien die Malteser in Würzburg, Schweinfurt und Haßfurt im Einsatz.

Georg Bischof, Referent Kinder- und Jugendhospizarbeit bei den Maltesern, stellte auf Einladung des Rhön-Grabfelder Hospizvereins seine Arbeit vor. Foto: Ines Renninger

25, speziell in der Kinderhospizarbeit ausgebildete Ehrenamtliche, standen im vergangen Jahr mit rund 40 Familien im Kontakt, informiert Bischof. In 70 bis 75 Prozent der Fälle würden Kinder mit genetischen oder geburtsbedingten Erkrankungen begleitet, in 20 bis 30 Prozent der Fälle, Kinder mit Krebserkrankungen. 

Wie Hospizbegleiter entlasten

Ziel des Dienstes sei es, Familie im Alltag zu entlasten. "Alles, was der Familie gut tut, hilft auch dem Kind", sagt Bischof.  Er betont, dass es sich nicht um eine Krisenintervention handele. Der ambulante Hospizdienst verstehe sich als niederschwelliges Angebot, das keine Therapie ersetzen könne. Er warnt vor falschen Erwartungshaltungen: "Das Leid bleibt auch hinterher, wir können es nicht wegnehmen." Trotzdem erfahren viele betroffene Familien den Einsatz der Ehrenamtlichen als große Entlastung: In der Regel komme ein Hospizbegleiter ein bis zwei Mal pro Woche in die Familie.

Immer wieder im Laufe des Abends erzählt Bischof beispielhaft jene tragischen Familiengeschichten mit kleinen Glücksmomenten. Etwa jene vom an Muskeldystrophie erkrankten jungen Erwachsenen, der sich nichts sehnlicher wünschte, als ab und an seiner Wohngruppe zu entkommen und im Kino oder in der Kneipe Gleichaltrige, im besten Fall Mädels, zu treffen. Was ein junger Ehrenamtlicher ein Mal pro Monat ermöglichte.

"Wie geht es weiter, wenn er gestorben ist?"

Auch jene vom 17-Jährigen mit Hirntumor, der aufgrund all der Wassereinlagerungen dringend neue Klamotten brauchte. "Ich schaff' das nicht allein", hatte die Mutter ob des beschwerlichen Gangs mit dem Rollstuhl zum Shoppen Bedenken und wurde ehrenamtlich begleitet.

"Ich kann nicht mehr", dachte insgeheim auch eine Oma, deren Enkel schwer krank immer wieder reanimiert werden musste. Im Alltag stützte die Großmutter ihre Tochter. Zwischen den Katastrophen fand sie Halt in Gesprächen mit Hospizbegleitern - und dadurch die Kraft, bis zum nächsten Vorfall durchzuhalten.

"Wie geht es weiter, wenn er gestorben ist?" fragte sich die zwölfjährige Tochter eines alleinerziehenden lebensbedrohlich erkrankten Vaters und wagte es doch nicht ihn selbst darauf anzusprechen. Einem Hospizbegleiter konnte sie ihre Ängst offenbaren.

Ist eine spezialisierte Ausbildung sinnvoll?

Braucht es die Spezialisierung als Kinder- und Jugendhospizhelfer, um Familien sinnvoll begleiten zu können? Das war eine der Fragen, die sich viele Hospizbegleiter des Rhön-Grabfelder Vereins bei stellten, schließlich haben sie bereits eine Grundausbildung als ehrenamtliche Hospizbegleiter absolviert.  "Nicht zwangsläufig", war denn auch Bischofs Antwort, vorausgesetzt man wisse prinzipiell mit Kindern und Jugendlichen umzugehen. Allerdings gehe man mit der Spezialausbildung, so seine Einschätzung, gestärkter in derartige Situationen.

"Ich weiß nicht, ob ich ein Kind beim Sterben begleiten könnte", meldete sich eine Hospizbegleiterin zu Wort. "Ein älterer Mensch hat sein Leben gelebt, aber ein Kind..." "Die Warum-Frage stellt sich immer am Lebensende", entgegnete Bischof. "Die Frage müssen wir aushalten." Eine Antwort gebe es nie. Bei Kindern stelle sie sich natürlich intensiver.

Drei Rhön-Grabfelder wollen sich fortbilden

Drei Hospizbegleiter des Rhön-Grabfelder Vereins, erzählt Sahin im Anschluss an die Diskussionsrunde, möchten sich im Bereich Kinder- und Jugendhospiz fortbilden und spezialisieren. Ob es dafür genügend freie Plätze bei den Anbieter gibt, sei sie derzeit am Eruieren. 

Familien in Not aus Rhön-Grabfeld mit entsprechendem Bedarf könnten sich allerdings schon jetzt an Koordinatorin Heike Sahin vom Rhön-Grabfelder Hospizverein wenden, um Unterstützung zu erfahren beziehungsweise Kontaktadressen vermittelt zu bekommen, Telefon 09771/6355984. Die Hospizarbeit der Malteser erreicht man unter 0931/4505-225.

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