Gochsheim

Benefizveranstaltung: Der kleine Jan ist sterbenskrank

Jans Eltern hatten schon die Trauerfeier organisiert. Doch er kämpfte sich zurück ins Leben. Wie seine Familie versucht, ihm sein Leben so angenehm wie möglich zu machen.
Jeder Tag kann der letzte sein im Leben des kleinen Jan.
Jeder Tag kann der letzte sein im Leben des kleinen Jan. Foto: Susanne Schackel

Susanne und Jörg Schackel waren glücklich, als ihr kleiner Sohn Jonas am 22. April 2017 einen Bruder bekam, das Familienquartett aus Gochsheim (Lkr. Schweinfurt) war perfekt. Das Glück der kleinen Familie aber bekam schon nach zwei Tagen Risse. Jan trank nicht, weinte nicht, öffnete seine Augen nicht, er kam auf die Kinderintensivstation.

Für die Eltern und den "großen Bruder" begann ein dramatischer Weg. Jan war total übersäuert, noch trösteten die Ärzte, es könnten noch die Nachwehen einer langen Geburt sein. Die Mutter aber spürte schon, dass etwas ganz und gar nicht stimmte. Nach fünf Tagen ohne Veränderung wurde bei Jan eine Magnetresonanztomografie des Kopfes gemacht. Drei Bereiche seines kleinen Gehirns wurden nicht oder kaum durchblutet. Aber auch hier machten die Ärzte Mut, eventuelle motorische Defizite könnte Jan später nachholen. Als er nach einer Woche endlich die Augen öffnete und seine Eltern das erste Mal anstrahlte, war die Freude riesengroß. Mutter und Kind gingen nach Hause in ihr kleines Reihenhäuschen. Einem normalen Familienalltag schien nichts mehr im Wege zu stehen. 

Von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik

Es sollte ganz anders kommen. Jan trank schlecht, nahm kaum zu und konnte den Kopf nicht heben oder kontrollieren. Die Familie ging von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik. Mutter Susanne durchsuchte das Internet nach ähnlichen Fällen. Vier Monate nach seiner Geburt verschlechterte sich Jans Zustand dramatisch. Im Krankenhaus stieg seine Temperatur auf 42 Grad, die Atmung setzte aus. Das Baby wurde intubiert, es kam zu einem multiplen Organversagen und einer Sepsis. Die Eltern mussten hilflos mit ansehen, wie ihr Baby im Sterben lag.

"Wir standen unter Schock", erinnert sich Susanne Schackel. Mit dem Hubschrauber kam Jan in eine Spezialklinik nach München, wo endlich eine schwere Stoffwechselstörung diagnostiziert wurde. "Nach qualvollen zwei Wochen auf der Intensivstation entschieden wir uns schweren Herzens den palliativen Weg zu gehen und Jan gehen zu lassen", erzählt die Mutter. Jan wurde in die Heimat verlegt, damit alle Familienangehörigen, vor allem, sein großer Bruder Jonas, sich von ihm verabschieden konnten. Der Sarg war schon bestellt, die Trauerfeier schon organisiert und Jonas wusste, dass sein kleiner Bruder nicht mehr nach Hause kommen würde.

Jeder Infekt kann Jan gefährlich werden

Wieder kam es anders, der kleine Jan erwies sich als Kämpfer, nach dem Extubieren atmete er selbständig weiter. "Es waren Sekunden, die sich wie Stunden anfühlten", erinnert sich die Mutter. Es war eine Achterbahn der Gefühle für die Angehörigen. Heute ist Jan zuhause und stabil, allerdings kann ihm jeder Infekt gefährlich werden. Er kann seine Körpertemperatur nicht regeln, weshalb die Familie kaum mit ihm das Haus verlässt. Zudem hat er Atemaussetzer und kann sich nicht bewusst bewegen oder mitteilen.  Außerdem kamen mit seinem ersten Geburtstag noch Krampfanfälle dazu.

Keiner weiß, wie lange Jan noch leben wird, aber sein Leben bis dahin will ihm seine Familie so angenehm wie möglich machen. Das aber erweist sich als schwieriger, als man denkt. Das winzige Bad des Reihenhauses ist im Obergeschoss. "Dort werden wir ihn nicht mehr lange pflegen können, da der Platz nicht ausreicht, um ihn hinzulegen und anzuziehen", erzählt Susanne Schackel. "Da niemand weiß, wie lange Jan leben wird, und wir hoffen, dass er vielleicht doch noch einige Jahre bei uns bleibt, war unser Plan den Keller anzubauen", erzählt sie.

Das aber ist teuer, da dafür eine Hochterrasse abgerissen werden müsste. Außerdem bräuchte es, wenn es Jan wieder schlechter gehen sollte, einen Pflegedienst, der ihn auch nachts überwacht, wieder eine Frage des Geldes. Glücklicherweise findet die Familie materiell und ideell viel Unterstützung.

Auch die Gemeinde lädt am Freitag, 5. April, ab 19 Uhr zu einer Benefizveranstaltung in die Fritz-Zeilein-Halle ein. Beginn ist um 19.30 Uhr, mit einer großen Tombola, ab 21 Uhr treten Steffi List mit "sixpack", sowie die Gruppe "Dance the funky Chicken" auf. 

Für Jan wurde ein Spendenkonto bei der Hypovereinsbank eingerichtet: Jan Schackel, Kontonummer : 24121119, BLZ : 79320075, BIC:hyvedemm451, IBAN: DE08793200750024121119

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