WÜRZBURG

Gemeinsam eine schwere Krankheit ertragen

Dr. Annette Mund, Birgit Hardt, Dario, Folker Quack und Elke Büdenbender bei der Preisübergabe in Berlin. Foto: Dirk Lessing

„Ich leide selbst an einer chronischen Erkrankung und weiß, was das für die ganze Familie bedeutet.“ Mit einer sehr mitfühlenden und beeindruckenden Rede eröffnete Elke Büdenbender, Frau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier den Jubiläumskongress zum 25-jährigen Bestehen des Vereins Kindernetzwerk.

Eltern mit ihren immensen Sorgen nicht alleine lassen

Die Schirmherrschaft der Geburtstagsfeier in der Charité-Virchow-Klinik vor 200 Gästen in Berlin habe Elke Büdenbender sehr gerne übernommen: „Wenn ein Kind krank ist, schmerzt das auch die Eltern. Wenn ein Kind eine chronische oder eine seltene Krankheit hat, wächst die Sorge ins Immense,“ so Elke Büdenbender in ihrem Grußwort. Um von diesem Schicksal nicht niedergerungen zu werden, sei es wichtig, dass die Familie nicht alleine gelassen werde, dass sie Erfahrungen, Wissen über die Krankheit bekomme, sich mit anderen betroffenen Familien vernetzen könne. Dies leiste das Kindernetzwerk und die in ihm zusammengeschlossen Verbände und Vereine der Selbsthilfe.

Zum 25. Geburtstag lobte das Kindernetzwerk unter allen seinen Mitgliedsgruppen und Verbänden einen Posterwettbewerb aus. Insgesamt sind 95 Mitgliedsorganisationen, 33 bundesweit ausgerichtete Mitgliedsverbände und zahlreiche regionale Organisationen und Gruppen Mitglied im deutschen Kindernetzwerk. Die einzelnen Gruppen sollten ihre Arbeit oder ein besonders erfolgreiches Projekt auf einem Poster darstellen und politische Forderungen aus dem Projekt ableiten. Denn das Kindernetzwerk versteht sich auch als starke Lobby für chronisch kranke Kinder in der Gesundheitspolitik. Es vertritt die Interessen der kleinsten Patienten und auch der Heranwachsenden.

„Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“

Mit ihrem Poster „Selten, aber nicht allein“ gewann die in Höchberg bei Würzburg ansässige Selbsthilfegruppe „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.“ diesen Wettbewerb. Das Poster zeigt den Weg einer einzelnen betroffenen Familie hin zu einer schlagkräftigen Selbsthilfegruppe. Nach der Diagnose mit Morbus Sandhoff bei ihrem Sohn Dario bekamen die Eltern Birgit Hardt und Folker Quack gesagt: „Sie werden nie eine andere Familie mit diesem Schicksal kennen lernen.“ Die Krankheit sei viel zu selten. Doch Darios Eltern gründeten eine Selbsthilfegruppe und machten sich auf die Suche. Heute, gerade einmal drei Jahre später, vertritt ihr Verband 21 betroffene Familien aus Deutschland und vier weitere aus dem deutschsprachigen europäischen Ausland.

Regelmäßig würden sich die Familien treffen, um sich auszutauschen, miteinander zu weinen und zu lachen. Im Herbst 2018 werde die bislang als nicht therapierbar geltende Krankheit erstmalig in eine Medikamentenstudie aufgenommen. „Sie sind echte Pioniere, sie haben es verdient, unterstützt zu werden“, sagte Elke Büdenbender bei der Preisvergabe.

Mustergültiges Beispiel, was Selbsthilfe bewirken kann

Margit Golfels, die das Kindernetzwerk in Berlin vertritt, betonte im Namen der Jury, dass das Poster von „Hand in Hand“ auch wegen der starken Bilder gewonnen habe. „Vor allem aber, weil hier in mustergültiger Weise dargestellt wird, was Selbsthilfe bewirken kann.“ Ein Jahr lang werde das Kindernetzwerk die Selbsthilfegruppe Hand in Hand jetzt intensiv begleiten und ein gemeinsames Projekt auf die Beine stellen.

Auch Erwachsene können betroffen sein

Birgit Hardt betonte, dass vor allem die erwachsenen Betroffenen für unsere Arbeit dankbar seien. Oft hätten sie 20 und mehr Jahre auf eine Diagnose gewartet, um dann zu erfahren, dass sie sich trotzdem nie mit anderen austauschen könnten. Sechs Jugendliche haben durch die Gruppe zum ersten Mal in ihrem Leben andere Betroffene kennen gelernt.

Stichwort

„Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ wurde 2015 von Birgit Hardt und Folker Quack gegründet, um den sehr seltenen Stoffwechselstörungen eine Lobby zu geben und betroffene Familien zusammen zu führen. Die Krankheit raubt Betroffenen nach und nach alle ihre Fähigkeiten. Vor allem bei Kindern verläuft die Krankheit oft sehr schnell und grausam. Sie können im Verlauf ihrer Erkrankung nicht mehr laufen, sitzen, sprechen oder lächeln. Die Krankheit ist noch nicht heilbar, nur die Symptome können gelindert werden. Es gibt Forschungen an Therapien. Infos unter www.tay-sachs-sandhoff.de Wer den Verein unterstützen möchte: „Hand in Hand“ IBAN: DE59 7905 0000 0047 7995 15

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