WÜRZBURG

Unheilbar kranke Kinder sollen in Unterfranken besser betreut werden

Hilfe beim Essen und Trinken. Bei Bewegungen. Und immer wieder Fahrten in Fachkliniken. „Es geht an die Substanz“, sagt Judith Wenzel aus der Nähe von Aschaffenburg. Ihre beiden Töchter, 19 und 15 Jahre alt, leiden an einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit.

Die Betreuung zu Hause ist aufwendig. „Man muss alles machen“, sagt Wenzel, auch wenn die „finale Phase“ noch nicht erreicht sei. Im kommenden Jahr, so die Hoffnung, könnte sich die Situation verbessern: Unter der Trägerschaft der Malteser sollen künftig Teams für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV KJ) in ganz Unterfranken eingesetzt werden. Noch gibt es aber Fragezeichen.

Rund 50 Kinder sterben jährlich

Etwa 50 Kinder und Jugendliche sterben nach Angaben der Malteser in der Region jedes Jahr an einer unheilbaren Krankheit. Ein richtig oder falsch, wie und wo die Zeit bis zum Lebensende zu verbringen ist, gibt es nicht. Aber: Entscheiden sich Familien gegen die stationäre Betreuung und für die Pflege zu Hause, ist meist Hilfe nötig. Anders als in der ambulanten Hospizarbeit, bei der ehrenamtliche Helfer im Alltag unterstützen, geht es bei der SAPV um eine medizinische-pflegerische Versorgung, sagt Georg Bischof, Koordinator der Malteser Hospizarbeit in Unterfranken.

Die spezialisierten Teams können vor Ort Symptome lindern und begleiten. Eine Entlastung nicht nur für die jungen Menschen, sondern vor allem für die Betreuer, sagt Wenzel. Lange Wege zu Ärzten oder ins Krankenhaus würden so teilweise wegfallen.

Entwicklungshilfeland Unterfranken

Allerdings war und ist der Weg zu flächendeckend einsetzbaren Kinderpalliativteams kein einfacher. Unterfranken war hier „Entwicklungshilfeland“, sagt Claudia Bauer-Herzog vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Aschaffenburg/Miltenberg.

Sie ist eine der Initiatorinnen des runden Tisches, der zu diesem Thema vor mehr als zwei Jahren gegründet wurde. Dahinter stehen unter anderem Kinderärzte, betroffene Familien, Mitarbeiter aus Kliniken und die Malteser, mittlerweile um die 30 Personen. Gesucht wurde nach einem Träger der Idee. Im Herbst 2015 zeigte sich: Keine Klinik in der Region kann das leisten.

Aus dem laufenden Betrieb heraus sei das schwierig, bestätigt Elke Schellenberger, Oberärztin der Missio Kinderklinik Würzburg. Nun übernehmen die Malteser die Koordination – zum ersten Mal in Deutschland, sagt Diözesangeschäftsführer Stefan Dobhan bei der Vorstellung der Pläne in der Würzburger Geschäftsstelle.

Stellen will der Hilfsdienst das Personal sowie die Infrastruktur wie etwa Fahrzeuge, Medikamente oder die IT-Ausrüstung.

Gute Leute gesucht

Derzeit werde das Mandat aller Beteiligten schriftlich eingeholt. Dann „brauchen wir gute Leute aus dem ärztlichen oder pflegerischen Bereich“, sagt Dobhan. Ein knappes Dutzend vermutlich, zuerst einen Projektleiter, der das Konzept im Detail ausarbeitet.

Und damit für Spendengeber attraktiver macht. 400 000 Euro werden grob geschätzt benötigt, knapp ein Viertel sei bisher da, so der Geschäftsführer. Um alle Kosten zu decken, werde später mit 55 bis 60 Betreuungsfällen im Jahr gerechnet.

Vorbild im Nachbarland

Neu ist die Idee nicht, im Gegenteil: Wie die Malteser mitteilen, ist die Region einer der letzten Regierungsbezirke in Bayern, der diese ambulante Versorgungslücke schließt. Ihr Vorbild haben sich die Unterfranken jedoch im Nachbarland gesucht. In Südhessen gibt es Kinderpalliativteams bereits seit einigen Jahren. Wichtig sei ein regionales Netzwerk, sagt Holger Fiedler, der dortige pflegerische Leiter. Und: Eine 24-Stunden-Rufbereitschaft zu sichern sei manchmal nicht kostendeckend. Trotzdem wurden seine Teams zum Start von Anfragen „überrollt“.

In Würzburg ist man sich der Herausforderung bewusst. Wo die SAPV-Teams unterkommen, ist derzeit noch offen, ebenso die abschließende Finanzierung. Bewerbungen sind erwünscht, um Spenden wird gebeten. Denn: Im Februar 2017 sollen die ersten Teams unterwegs zu den Familien sein. Das könne man als ehrgeizig bezeichnen, so heißt es in der Runde der Organisatoren. Wegducken will sich aber keiner.

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