Wie sich Angehörige von Kindern mit seltenen Erkrankungen fühlen, das weiß Werner Biebelriether aus Gnodstadt. Seine Enkel Lilli und Nils haben beide Mukoviszidose, eine unheilbare Erbkrankheit. Von selbst tut sich in der Forschung wenig, da nur etwa 8000 Menschen in Deutschland betroffen sind. Das macht auch den Austausch mit anderen Patienten oder fachgerechte Unterstützung für die Angehörigen schwierig. "Es zerrt schon an den Nerven", sagt der 73-Jährige über die Erfahrungen seiner Familie.
Gnodstadt