Eine hübsche Wohnung in Unterebersbach, ein guter Verdienst im Schichtbetrieb bei Sachs, eine glückliche Familie – bis Juli 2015: Ab da änderte sich das Leben für Mike Bier, seine Frau Nadja und den kleinen Jan-Luca drastisch. Heute ist der 43-jährige Vater schwer krank, die Familie nicht nur emotional belastet, sondern auch aufgrund seines Arbeitsausfalls und durch Therapien, deren Kosten die Krankenkasse derzeit nicht übernimmt, in Geldnöten.
Mike Biers Leidensweg begann mit einem körperlichen Zusammenbruch im Sommer 2015. Schlafmangel und Erschöpfung ob der Schichtarbeit – das vermuteten die Biers zunächst als Ursache. Einige Tage später ging es auch schon wieder besser. „Was blieb, war dieses Muskelzittern im Oberarm“, erinnert sich Ehefrau Nadja Bier. Dann wurde Biers linker Oberarm plötzlich kraftlos. Mit den Fingern schnipsen ging nicht mehr. Dasselbe Zittern im rechten Oberarm. Beim Treppenlaufen trat er immer öfter ins Leere.
Nach einer Untersuchung im November 2015 in der Neurologischen Klinik in Bad Neustadt hieß es: Verdacht auf Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). „Kann ich da am Montag wieder arbeiten?“, fragte Bier, der mit dem Begriff zunächst nicht viel anfangen konnte. „Wenn Sie sich danach fühlen“, sei die Auskunft des damaligen Arztes gewesen, erinnert sich die Familie.
Erst als Nadja Bier zehn Minuten vor Eintreffen der Kindergeburtstagsgäste die Diagnose googelte, wurde ihr das Ausmaß des Gesagten bewusst: Bei ALS kommt es zur einer „fortschreitenden irreversiblen Schädigung der Nervenzellen, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind“, las sie da. Die Krankheit sei nicht heilbar, die Überlebenszeit betrage drei bis fünf Jahre.
Auch wenn die Uniklinik Würzburg Ende 2015 den Verdacht ALS bestätigte. Mit Nichtstun konnte und wollte sich die Familie nicht abfinden. Sie recherchierten und stießen auf das Inus Medical Center, eine private Tagesklinik in Cham, die sich unter anderem auf therapeutische Apheresebehandlungen, eine Art Blutplasmareinigung von belastenden Stoffen, spezialisiert hat.
Nach einer ersten Apheresebehandlung von Mike Bier diagnostizierte der Leiter des dortigen Zentrums, Dr. Richard Straube – anders als die Ärzte zuvor – bei Mike Bier eine toxische Neuropathie, also eine Nervenschädigung durch giftige Substanzen, mit ALS-ähnlichem Bild. Ein großer Hoffnungsschimmer für die Familie: Denn während ALS als unheilbar gilt, könne man laut Inus Medical Center zumindest „die Belastungen, die zur toxischen Neuropathie geführt haben, beseitigen.“
Ganz so einfach ist es dann aber leider auch wieder nicht, wie die schriftliche Anfrage dieser Zeitung bei Inus Medical Center zeigt: „Bei Herrn Bier ist eine toxische Neuropathie gesichert“, antwortet Karin Voit-Bak, Vorstandsvorsitzende des Inus Medical Center, „dies schließt jedoch eine ALS nicht aus“. Abschließend beurteilen lässt sich das wohl erst nach den Apheresebehandlungen, legen zumindest die Antworten der Vorstandsvorsitzenden nahe. Im Durchschnitt seien sechs bis acht solcher Behandlungen vonnöten: Sollten sich durch diese die Symptome „verbessern oder gar komplett verschwinden, haben wir nicht die ALS geheilt, sondern die Diagnose war falsch, es gab keine ALS.“ Mit der Apherese, so heißt es weiter, habe man in der Klinik seit 25 Jahren umweltbedingte Erkrankungen heilen können. ALS-Patienten seien durch Apherese nicht geheilt, aber „entlastet“ worden.
„Mike hat keine Zeit mehr, um zu warten“
Nadja Bier ist enttäuscht von der Krankenkasse ihres Mannes
Das Problem der Familie ist nun, dass die Krankenkasse die Kosten für die Therapie nicht übernehmen möchte, pro Apheresebehandlung sind das 1800 Euro plus 500 Euro an Medikamenten pro Monat, so Nadja Bier. „Die Apherese wird bezahlt von den Krankenkassen, Herr Dr. Straube hat auch die Zulassung dafür, jedoch nur bei bestimmten Diagnosen, zu denen die ALS oder die toxische Neuropathie nicht gehört“, erklärt Karin Voit-Bak von Inus Medical.
„Die Therapie ist keine Vertragsleistung im Sinne der gesetzlichen Krankenversicherung“, diese Nachricht habe sie von der AOK erhalten, berichtet die Ehefrau. „Wir haben zwar Widerspruch eingelegt, aber noch nichts gehört. Und Mike hat keine Zeit mehr, um zu warten“, ist Nadja Bier von der Krankenkasse und dem, wie sie es nennt, „Kostengeschachere“ bitter enttäuscht.
Die AOK Bayern Direktion Schweinfurt erklärt auf Anfrage dieser Zeitung, dass sie ohne Schweigepflichtsentbindung der Familie nichts sagen könne. Als diese vorliegt, schreibt Bereichsleiter Alexander Pröbstle, dass die AOK Bayern aufgrund des laufenden Widerspruchsverfahrens keine Stellung nimmt.
Nadja Bier ist verzweifelt. „Wir haben bereits hohe Schulden gemacht, damit wir die Behandlungen bezahlen können.“ Hinzu kommt, dass Mike Bier inzwischen wegen seiner Erwerbsunfähigkeit eine befristete Vollrente bezieht. „Das sind aber monatlich mehr als 1000 Euro weniger als vorher.“ Auch ihr Auto sei kaputt. Für den Winter fehle Holz, der Ofen ist die einzige Heizmöglichkeit in der Wohnung. Im Frühjahr können sie eventuell in eine barrierefreie Wohnung im Ort umziehen. „Aber wie soll ich den Umzug stemmen?“, fragt sich Nadja Bier.
Dank diverser Spenden – darunter vom SV Niederlauer, der Pfarrgemeinde Niederlauer, den Bergbewohnern Unterebersbach sowie dem Angelsportverein und der DJK Ober- und Unterebersbach – konnte kürzlich die fünfte Apherese durchgeführt werden. „Die Feinmotorik ist besser geworden“, sieht Mike Bier kleine Verbesserungen. Dankbar ist Nadja Bier auch, dass Bürgermeister Richard Knaier und seine Stellvertreter für die Unterstützung der Familie werben.
Wer der Familie helfen möchte, kann das auf einem Konto der Sparkasse Bad Neustadt, Kennwort „Letzte Chance“, IBAN DE12 7935 3090 0011 2185 26.