In Deutschland ist jedes 800. Kind unter 16 Jahren an insulinpflichtigem Diabetes erkrankt. Überwiegend aus der Region Main-Rhön stammen die rund 200 Familien und Einzelmitglieder, die sich der Selbsthilfegruppe diabetischer Kinder und Typ 1-Diabetiker 97 Schweinfurt angeschlossen haben. Sie wurde 1988 auf Anregung der Kinderklinik am Schweinfurter Leopoldina-Krankenhaus gegründet.
Unverzichtbarer Partner ist dort Dr. Reinhard Koch, der als Leitender Oberarzt hauptverantwortlich die jungen Diabetespatienten betreut. Mit einem von Koch organisierten „Diabetes-Symposium“ unter dem Motto „Kinder- und Jugenddiabetologie im Wandel der letzten 25 Jahre“ verabschiedet sich der Arzt nun von „seinen jungen Patienten und Familien“. Koch geht zum Jahresende in den Ruhestand. Das hochkarätig besetzte offene Symposium findet am Samstag, 12. Dezember, von 9 bis 13.30 Uhr im Leopoldina statt.
Wenn die Diagnose fürs Kind Diabetes mellitus Typ 1 lautet, bricht zunächst eine Welt zusammen, schildert Koch. Nach zwei Wochen, wenn das Kind vom Krankenhaus wieder zuhause ist, müssen die Eltern lernen, mit der Behandlung fertig zu werden: Blutzucker messen, Broteinheiten ausrechnen, Insulin spritzen und besondere Situationen meistern. „Die Eltern müssen akzeptieren, ab jetzt gehört der Diabetes des Kindes zum Alltag“, schildert Koch.
Darin klarzukommen, hilft unter anderem der Verein mit einem vielfältigen Angebot. Dazu gehören auch Familienausflüge, Sommerfeste oder Weihnachtsfeiern. Wissensvermittlung und Bereitschaft zur Therapie wird bei Kindern, Teens und Twens altersspezifisch angegangen.
Die gemeinsame Bewältigung des Diabetes und die damit verbundenen psychischen oder sozialen Probleme, von denen die Diabetiker selber und die Angehörigen betroffen sind, ist oberstes Ziel. Dazu wiederum verhelfen federführend der Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Norbert Mohr und eben Koch, der sich über seine ärztliche Tätigkeit am Leo hinaus längst genauso intensiv ehrenamtlich engagiert.
Beide sind beim Symposium auch Referenten. Koch spricht allgemein zur Kinderdiabetologie und erinnert getreu dem Motto an die Entwicklung im letzten Vierteljahrhundert. Mohr stellt das „Schweinfurter Model“ der außerklinischen Diabetesschulung vor. Weitere Referenten sind Fachärzte aus Oldenburg, Trier, Kassel und München sowie Simon Strobel, auch er Arzt, aber auch lange Zeit professioneller Radsportler im Team Novo Nordisk aus Schwanfeld.
Im Gespräch mit dieser Redaktion erinnerte Koch daran, dass erst in den 1980ern strukturierte Schulungsprogramme für Kinder entwickelt und Fortbildungen dafür angeboten worden seien. Neuere Entwicklungen wie der Insulinpen, Blutzuckermessgeräte mit digitaler Anzeige oder das neue Konzept der intensivierten Insulintherapie helfen die Stoffwechseleinstellung und damit die Lebensqualität zu verbessern und Langzeitschäden zu verringern. Damals kamen auch die ersten Insulinpumpen auf den Markt.
Und: „Die Notwendigkeit einer guten flächendeckenden Langzeitbetreuung der Kinder und Jugendlichen wurde zunehmend erkannt.“ In der Folge entstanden erste Selbsthilfegruppen, die vielen Familien erst die tägliche Belastung zu meistern verhalfen. „Beides entwickelte sich auch in Schweinfurt und der Region vorbildhaft“, sagt Koch. Die hochengagierte Schweinfurter Selbsthilfegruppe ist heute eine der größten in Deutschland.
Bald sei auch klar geworden, dass die Anzahl der Patienten professionellere Strukturen verlangt. Die Ausbildungen zum Diabetologen und zu Diabetesberaterinnen, die Gründung eines Diabetesteams, die Eröffnung einer Diabetesambulanz und stationäre Schulungen nannte Koch als wesentliche Fakten. Die Leo-Kinderklinik ist auf Grund dessen seit 2009 anerkanntes Schulungszentrum der Deutschen Diabetesgesellschaft für Kinder und Jugendliche und das Einzige in Nordbayern.
Die Tagung wolle versuchen, den Wandel darzustellen, einen Überblick über die Entwicklungen zu verschaffen und Perspektiven aufzeigen. „Gleichzeitig will ich mich verabschieden“, sagte Koch.