In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen, Tendenz steigend. Die Versorgungssituation der jungen Menschen ist indes oft unzureichend. Abhilfe soll hier die neue Versorgungsform „B(e) NAMSE – Telemedizinunterstützte, interdisziplinäre, multiprofessionelle und altersübergreifende Versorgung von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch NAMSE-B-Zentrums-Cluster“ schaffen. An der Erprobung des neuen Konzepts beteiligt sich unter anderem auch die Uniklinik Würzburg. Dies geht aus einer Pressemitteilung der Uniklinik hervor. Der Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses fördert das Vorhaben demnach über dreieinhalb Jahre mit rund neun Millionen Euro. Von diesen Mitteln gehen mehr als eine Million Euro ans Uniklinikum Würzburg (UKW).
Das Projekt „B(e) NAMSE“ will nach eigener Aussage die Versorgungsqualität Betroffener durch eine engere Verzahnung von Prozessen spür- und messbar steigern. „Die Betreuung der Betroffenen und ihrer Familien ist anspruchsvoll und muss viele Aspekte berücksichtigen“, betont Prof. Dr. Helge Hebestreit, der Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE) am UKW.
Das ZESE an der Uniklinik WürzburgDas ZESE ist das erste zertifizierte Zentrum für Seltene Erkrankungen in Deutschland und bietet neben einer Sprechstunde für unklare Diagnosen eine hoch spezialisierte Betreuung für ein großes Spektrum Seltener Erkrankungen an. Jährlich werden weit mehr als 5.000 Patientinnen und Patienten aus dem In- und Ausland im ZESE und seinen angegliederten Fach-Zentren betreut.Quelle: UKW