Es ist der 2. Januar 2017 als für Dominik Panzer und Uschi Ferstl eine Welt zusammenbricht. Bei einem Routine-Ultraschall in Würzburg erfahren die beiden, dass es für ihr ungeborenes Kind nur zwei Optionen geben soll: Abtreibung oder Tod durch Ersticken bei der Geburt. Aufgrund einer Nierenschädigung des Fötus war in der 17. Schwangerschaftswoche kaum mehr Fruchtwasser vorhanden, welches aber für die Ausbildung der überlebenswichtigen Lungenfunktion notwendig ist.
Heute, ein Jahr später, sitzt das Paar in der Küche seiner Doppelhaushälfte in Kürnach. Das junge Paar erzählt übermüdet und mit Schatten unter den Augen ihre Geschichte. Doch nicht, weil sie einen leidvollen Jahrestag begehen oder vor Trauer erschöpft sind, sondern weil der kleine Paul nicht durchschlafen wollte. Denn dank eines Zufalls fanden die Eltern doch noch einen Arzt, der der Familie helfen wollte, der das Leben des ungeborenen Kindes retten wollte und dem es tatsächlich gelang.
Nun sind die beiden seit schon acht Monaten stolze Eltern eines kleinen, bestens gelaunten Jungen, der über Nacht zwar Dialyse erhalten muss und dessen Nieren nicht funktionieren, der aber sonst wie jedes andere Kind auf der Spieldecke liegt und bei Papas Grimassen anfängt zu lachen.
Abtreibung stand nie zur Debatte
„Uns wurde damals gesagt, dass unser Kind aufgrund von Nierenproblemen kein Fruchtwasser bilden kann, falls sich die Diagnose bestätigen sollte. In Folge würde es auch zu Fehlstellungen der Extremitäten kommen“, erzählt Uschi Ferstl über die schlimmste Zeit in ihrem Leben. LUTO (Lower Urinary Tract Obstruction) lautete später die Diagnose, eine Krankheit bei der der Harnabfluss des Säuglings gestört ist. Doch entgegen ärztlichem Rat war eine Abtreibung für das Paar nie zur Debatte gestanden.
„Wir entschlossen uns, die Schwangerschaft fortzuführen und mit unserem ungeborenen Kind eine schöne Zeit zu verbringen“, erinnert sich die 32-jährige Sozialpädagogin, „wir haben begonnen, Tagebuch zu schreiben, haben Ausflüge gemacht, die man eigentlich mit Kindern macht und haben versucht, diese schlimme Zeit positiv zu gestalten.“
Doch der Tipp eines Arbeitskollegen hat alles geändert. Für eine weitere unabhängige Meinung fuhr das Paar nach Gießen zu Prof. Roland Axt-Fliedner, der eine Koryphäe im Bereich der Pränataldiagnostik sei, wie beide erzählen. „Auch wenn wir Angst hatten, zum wiederholten Mal die selbe niederschmetternde Diagnose zu hören, wollten wir uns später nicht vorwerfen müssen, es nicht doch versucht zu haben“, erinnert sich das Paar. In Gießen angekommen, bestätigte der Professor die Diagnose, teilte den werdenden Eltern jedoch mit, dass es durchaus eine experimentelle Behandlungsmöglichkeit gebe. Man könne das Fruchtwasser in regelmäßigen Abständen auffüllen, sodass sich die Lunge entwickeln und man nach der Geburt mit einer Dialyse (Nierenersatztherapie) beginnen kann. Das Paar hat wieder Hoffnung, tankt neue Kraft und will für seinen Sohn kämpfen.
Große Überraschung zur Geburt
Sie lernten Prof. Thomas Kohl vom Deutschen Zentrum für Fetalchirurgie und minimal-invasive Therapie (DZFT) kennen. „Uns wurden die Risiken und Möglichkeiten der Therapie in Ruhe erklärt. Anschließend wurde die erste von sechs Fruchtwasserauffüllungen durchgeführt“, sagt Uschi Ferstl. Bei der Fruchtwasserauffüllung wird ein Substitut mit Kochsalz- und Ringerlösung in die Fruchtblase gespritzt, wodurch das Kind wieder schlucken kann und die Lungen trainiert werden können. So gebe es eine Chance, dass sich die Lungen entwickeln, wie der 35-jährige Vater berichtet. „Nach der ersten Auffüllung habe ich unseren Paul zum ersten Mal gespürt. Das war ein Zeichen für uns, dass sich seine Lebensqualität im Bauch schon verbessert hat“, erzählt die Mutter glücklich.
Am 4. Juni 2017 erblickte der kleine Paul Thomas Panzer dann das Licht der Welt und hat alle überrascht: Er atmete von Anfang an eigenständig, seine rechte Niere fing an, zumindest einen Teil ihrer Aufgaben aufzunehmen und begann, Flüssigkeit auszuscheiden. An seinem dritten Lebenstag wurde das Baby operiert und bekam einen sogenannten Tenckhoff-Katheter. Hierbei wird das Bauchfell als Filter eingesetzt. Über den Katheter wird die Dialyseflüssigkeit dann in die Bauchhöhle eingefüllt. So ist Paul sogar das einzige Baby, welches in Unterfranken eine Dialyse erhält.
Gründung einer Anlaufstelle für betroffene Familien
Heute ist Paul acht Monate alt, und ihm geht es den Umständen entsprechend gut. „Auch wenn noch viel vor uns liegt, sind wir sehr froh, diesen Weg gegangen zu sein. Es war richtig, nicht blind auf die Aussagen der ersten Ärzte zu vertrauen“, sagt das Paar gemeinsam. Deshalb haben sie zusammen mit anderen betroffenen Eltern den Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (BFVEK) gegründet.
Der Verband sieht sich als Anlaufstelle für diese Familien und möchte Schwangere und deren Angehörige in den oft schweren Zeiten unterstützen. „Uns hat es sehr geholfen, mit anderen Betroffenen zu reden, und das möchten wir weitergeben“, sagt Pauls Vater.
Wie die Zukunft des Babys aussieht, kann noch niemand genau sagen. „Die Methodik gibt es einfach noch nicht lange genug“, sagt Dominik Panzer. Doch was hier zählt, ist die Hoffnung der Eltern, und die ist so groß, dass sie sogar ihre Nieren für Paul spenden würden, wenn er ein gewisses Alter erreicht hat. Bleibt zu hoffen, dass Paul ein so glückliches und lachendes Kind und seinem Namensvetter, dem Comedian Paul Panzer, in diesem Sinne ähnlich bleibt.
Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. Täglich werden zahlreiche Schwangere im Rahmen von Ultraschallvorsorgeuntersuchungen mit schweren Erkrankungen ihrer ungeborenen Kinder konfrontiert. Nach dem ersten Schock finden sich viele mit ihren Ängsten und der Situation allein gelassen. Der Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder (BFVEK) hat sich zum Ziel gesetzt, Anlaufstelle für diese Familien zu sein und sie persönlich in ihrem weiteren Vorgehen zu unterstützen. Verschiedene Ansprechpartner sollen dabei helfen, den ersten Schreck zu überwinden und ausführliche Informationen einzuholen. Die Mitglieder setzen sich aus selbst betroffenen Familien, Ärzten, Freunden und weiteren Unterstützern zusammen. Mehr Informationen unter bfvek.de