Vor dem Reichstag in Berlin waren es am Freitagnachmittag mehrere hundert, auf dem Würzburger Marktplatz gut 50 Menschen, die im Liegen auf die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufmerksam gemacht haben. Am Internationalen ME/CFS-Tag haben sie an beiden Orten vor allem eine bessere medizinische Versorgung gefordert. Am Abend wurden das Käppele und sechs der Heiligenfiguren auf der Alten Mainbrücke blau angestrahlt, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen.
Gut 60 Meter blaue Stoffbahn waren es, die auf dem Unteren Markt zu einer Schleife ausgelegt war. Rund herum legten sich am späten Nachmittag ME/CFS-Betroffene, Angehörige und Freunde eine Viertelstunde lang auf den Boden – als Symbol dafür, dass Erkrankte häufig zu schwach sind, um ihr Bett zu verlassen und bereits leichte alltägliche Aktivitäten nicht ausüben können.
Auslöser ist meist eine Viruserkrankung
"Sie müssen ihre Kraft einteilen und sich genau überlegen, welche Anstrengung sie gerade aushalten können. Jede Überanstrengung führt zu einer Verschlechterung des Zustands", erläuterte Angela Berndt, die Mutter von Verena Berndt. Die Würzburger Studentin ist an ME/CFS erkrankt und hat die Demonstration organisiert, konnte aber selbst nicht daran teilnehmen.
Ausgelöst wird die schwere Krankheit in den allermeisten Fällen durch eine Viruserkrankung. Nach Angaben der Kassenärztliche Bundesvereinigung litten in Deutschland vor 2020 etwa 250.000 Menschen daran, durch die Corona-Pandemie hat sich ihre Zahl auf eine halbe Million verdoppelt.
Krankheit ist bislang kaum erforscht
Obwohl ME/CFS seit über 50 Jahren bekannt ist, ist die Erkrankung kaum erforscht und es fehlen Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten. "Es wird immer noch oft falsch diagnostiziert und falsch behandelt", so Angela Berndt: "Wir brauchen viel mehr Anlaufstellen, es muss ganz viel getan werden."
Bei der Berliner Demo sprach Bundestags-Vizepräsidentin Katrin Göring-Eckhardt (Grüne), in Würzburg waren keine politischen Mandatsträger vor Ort. "Wir müssen noch mehr Forschung ermöglichen und die Versorgung ausbauen", schrieb Göring-Eckhardt anschließend auf Twitter.