Bereits zum sechsten Mal informierten in Würzburg der Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) und das Aktivbüro der Stadt am „Tag der selten Erkrankungen“ über die Probleme der Betroffenen. Aber zum ersten Mal gingen sie für ihr Anliegen auf die Straße: Etwa 150 Teilnehmer machten nach Angaben der Polizei bei der Demonstration durch die City und bei der Abschlusskundgebung am Vierröhrenbrunnen mit.
Wenn höchstens fünf von 10 000 Menschen an einer Krankheit leiden, zählt diese zu den seltenen Erkrankungen, erklärte Angelika Eiler vom Verein Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke. Es gibt rund 5000 verschiedene seltene Erkrankungen, etwa 80 Prozent sind genetisch bedingt. Überwiegend verlaufen sie chronisch und sind häufig unheilbar. „In Deutschland leben circa vier Millionen Betroffene, europaweit sind es sogar 30 Millionen“, betonte sie. Es handele sich also keineswegs um eine „Randerscheinung“.
Würzburgs Bürgermeisterin Marion Schäfer-Blake bezeichnete das diesjährige Motto „Solidarität ohne Grenzen“ als besonders zutreffend. Außerdem lobte sie die Organisatoren, die sich nicht nur seit sechs Jahren - und damit von Anfang an - am „Tag der seltenen Erkrankungen“ beteiligten, sondern nach mehreren Fachforen nun in der Öffentlichkeit Flagge zeigten.
„Es ist äußerst schwierig, seltene Erkrankungen zu erkennen“, sagte Prof. Helge Hebestreit von der Universitätsklinik Würzburg. Oft dauere es Jahre, bis eine Diagnose gestellt werden könne. Die Betroffenen hätten es dann auch nicht einfach, Spezialisten für ihre Behandlung zu finden, „denn die wohnen nicht gerade um die Ecke“. Nach seinen Worten ist Forschung sehr wichtig, Fortschritte gebe es jedoch nur, wenn Betroffene sich beteiligten sowie Geldgeber und Wissenschaftlicher vorhanden seien.
Als gutes Beispiel nannte Hebestreit die Initiative von Mukoviszidose-Selbsthilfeorganisationen in den USA, denen es innerhalb 15 Jahren mit Hilfe von Forschern gelang, ein Medikament zu entwickeln. Das seit einem Jahr erhältliche Produkt wirke aber leider nur bei manchen, bei einzelnen Betroffenen jedoch „wie ein Wundermittel“.
„Ich bin überwältigt von der Resonanz auf unsere Demonstration“, freute sich Ursula Wichtermann, Leiterin des städtischen Aktivbüros. Sie hob die Unterstützung durch neun Selbsthilfe-Organisationen, Steffi List mit der Band „Mosaik“ von den Mainfränkischen Werkstätten sowie der Trommlergruppe hervor, die die Demo angeführt hatte.