Seit zehn Jahren unterstützt der Höchberger Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland“ Familien und Patienten, die von seltenen Stoffwechselstörungen wie Tay-Sachs und Sandhoff betroffen sind. Erkrankte verlieren nach und nach vor allem motorische Fähigkeiten, bekommen Schluckprobleme, Kinder und Jugendliche oft schwer einstellbare Epilepsien, wie aus der Pressemitteilung des Vereins hervorgeht.
Heuer verzeichnete der Verein eine Rekordbeteiligung: 36 betroffene Familien und insgesamt rund 170 Teilnehmer, darunter neun Ärzte und Forscher aus Deutschland und der Schweiz, nahmen an der dreitägigen Familienkonferenz im Maritim-Hotel in Würzburg teil.
Die Veranstaltung bot Vorträge zum Stand der Forschung, praktische Tipps für den Alltag mit der Krankheit sowie Austauschmöglichkeiten für Betroffene und Angehörige. Zum ersten Mal unterstützte die AOK Würzburg das Treffen finanziell und überreichte einen Scheck über 12.490 Euro an den Vereinsvorsitzenden Folker Quack. AOK-Direktor Alexander Pröbstle betonte die Bedeutung der Unterstützung kleiner Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen und kündigte eine weitere Zusammenarbeit an, wie es in der Pressemeldung heißt.
Höhepunkt der Konferenz war die Zehnjahresfeier mit einer Festrede von Professor Konrad Sandhoff, der die nach ihm benannte Erkrankung erforschte und beschrieb. (nwi)
Um kommentieren zu können, müssen Sie angemeldet sein.
Registrieren sie sichSie haben ein Konto? Hier anmelden