Der Morgen war kühl und etwas windig, der Himmel bedeckt, kein Samstagmorgen, an dem man gerne das Haus verlässt, um zu wandern. Anlass, es doch zu tun, war der "Rare Diseases Run 2023", ein virtueller Lauf, mit dem Spenden für Hilfsorganisationen für seltene Krankheiten gesammelt werden.
Virtuell heißt, die Teilnehmer gehen oder laufen eine selbstgewählte Strecke und melden diese samt Teilnahmegebühr online an die Veranstalter. Vom 28. Februar, dem "Tag der seltenen Krankheiten", bis zum 5. März konnte teilgenommen werden. Je gelaufenem Kilometer jedes Teilnehmers wird ein Euro an einen von 20 gewählten Vereinen gespendet.
Patenkind hat eine seltene Krankheit
Eine seltene Krankheit hat auch das Patenkind von Viktoria Müller, die ihren Verein RWV Haselbach für die Teilnahme an der Aktion gewinnen konnte. Müllers Patenkind Emma wurde mit dem seltenen Dup15q-Syndrom geboren, eine genetisch bedingte, seltene neurologische Erkrankung, die bei jedem Betroffenen anders sein kann. Das Kind wurde bis zum Alter von dreieinhalb Jahren künstlich ernährt und erlernte erst mit vier Jahren das Laufen. Die kleine Emma ist heute fünfeinhalb Jahre alt. Sie spricht noch nicht, sie lebt in ihrer Welt, ist aber ein fröhliches und zufriedenes Kind, das gerne auf dem Trampolin hüpft und sich im Wasser bewegt. Wie sie sich noch entwickeln wird, kann man nicht sagen. Für den Verein DUP15q e.V., eine Selbsthilfegruppe für deutschsprachige Familien, wurde der Erlös des Laufes gespendet.
Kleine und große Kinder, Eltern, Großeltern, mehrere Kinderwagen, ein Rollstuhl und sogar ein Vater mit seinem Säugling in der Bauchtrage, alle waren gekommen, um mit ihrem morgendlichen Spaziergang etwas Gutes zu tun. Ob im Laufdress oder mit Wanderstöcken ausgerüstet, begaben sich alle um zehn Uhr auf die abwechslungsreiche Strecke durch die Haselbacher Flur. Die Route startete an der Haselbacher Linde und führte auf der Dorfrunde zum Finkelberg und im großen Bogen mit Blick auf den Kreuzberg über den Viehweg wieder ins Ziel. Es dauerte fast zwei Stunden, bis alle Teilnehmer die 5 km absolviert hatten, deren Strecke teils gut bergan führte.
Direkt unter der alten Dorflinde hatten die Helfer des RWV einen Verpflegungsstand aufgebaut und Bratwürste und Getränke spendiert. Der Verkaufserlös hieraus wird zusätzlich an den Verein DUP15q e.V. gespendet.
Für Viktoria Müller, die den Lauf in Haselbach organisierte, ist das ein schöner Erfolg. Von den ursprünglichen Meldungen fielen einige krankheitsbedingt aus, dafür kamen andere spontan hinzu und somit kam Müller auf 51 Teilnehmer, die alle viel Freude an dem Lauf hatten. Einige zahlten gar ihre Teilnahmegebühr, liefen aber gar nicht mit. Falls so ein Lauf wieder stattfindet, wollen die meisten auf jeden Fall wieder dabei sein. "Wenn es um eine gute Sache geht, sind wir immer dabei", bestätigte auch Julia Rott, die gemeinsam mit ihren Freundinnen wanderte.
Weitere InformationenDer Dup15q e.V. ist eine deutschsprachige Selbsthilfegruppe für betroffene Familien eines Angehörigen mit Dup15q-Syndrom, einer genetisch bedingten, seltenen neurologischen Erkrankung. Betroffene haben unterschiedlich ausgeprägte kognitive und motorische Entwicklungsverzögerungen, sensorische Verarbeitungsstörungen, Autismus-Spektrum-Störungen, Muskelhypotonie und oftmals Epilepsie. In Deutschland, Österreich und der Schweiz ist der Verein bisher die einzige Anlaufstelle, um umfassende deutschsprachige Informationen über das Dup15q Syndrom zu erhalten. Er steht im aktiven und engen Kontakt mit anderen internationalen Vereinen. Weiter Infos: www.dup15q.de Quelle: bara
