Sebastian ist sterbenskrank. Wie lange er noch zu leben hat, weiß niemand.Durch einen Gendefekt, der so genannten Microdeletion 22q11, kam er bereits mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt. Diese Diagnose erfuhren seine Eltern Simone und Michael Körner bereits während der Schwangerschaft. Ein Schock. Sie wurden vom Arzt an die Münchener Uniklinik verwiesen, "wo wir uns bei der Humangenetik Rat holten", schildert Simone Körner. "Die haben es wirklich gut verstanden, uns unsere Ängste zu nehmen." Die Erinnerung an diese Zeit steht den Körners auch 14 Jahre später noch ins Gesicht geschrieben. "Für uns stand immer fest, dass Sebastian ein Recht auf Leben hat. Abtreibung stand für uns nicht zur Debatte. Das hätte ich mit meinem Glauben nicht vereinbaren können", sagt seine Mutter Simone Körner.
Es folgt die Entbindung an der Münchener Uniklinik, um das Baby schnellstnöglich ins angegliederte Herzzentrum bringen zu können. Ein Jahr lang verbringt Simone Körner nahezu ununterbrochen in München. Etliche Krankenhausaufenthalte von Sebastian folgen. Aufgrund seines Herzfehlers funktioniert seine Lunge nicht normal, er leidet unter Lungenhochdruck. Von Lungenentzündungen über Blutvergiftung bis hin zur Thrombose und Lungenembolie - fast alles hat dieser junge Körper schon durchgemacht. "Sebastian besitzt eindeutig ein Kämpferherz", so seine Mutter, die oftmals an ihre Belastbarkeitsgrenze stößt.
Einfach da sein
Um so glücklicher ist sie, als im September vergangenen Jahres Claudia Nitschke in ihre Familie kommt. Sie ist Begleiterin im Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser Unterfranken und entlastet seither die Familie. "Wenn man Hospiz hört, denkt man automatisch an Tod. Davon will man aber nichts hören, wenn man ein krankes Kind hat", erinnert sich Simone Körner an die ersten Gespräche in einer Reha, in der sie von einem Therapeuten auf diese Hilfestellung aufmerksam gemacht wurde. Nach langem Zögern knüpft sie dann aber doch Kontakt zu den Maltesern.
So kommt die 53-Jährige jede Woche freitags für etwa eineinhalb Stunden und wird von Sebastian schon sehnsüchtig erwartet. Der 14-Jährige fragt schon morgens: "Kommt Claudia heute?" Denn er freut sich aufs Fußball spielen im Garten mit ihr. "Das ist das Größte für ihn", freut sich Nitschke, die den Ball offenbar so gerne kickt, wie er den Torhüter mimt. Geht das wegen des Wetters nicht, spielen sie Karten, Monopoly oder reden einfach nur. "Allerdings spielt da niemals seine Krankheit eine Rolle. Darüber spricht er nicht. Weiß er überhaupt, wie es um ihn steht", fragt Nitschke Simone Körner. Sie nickt. Bei einem Rehaaufenthalt erfuhr sie von einer Therapeutin, dass Sebastian sehr wohl um seinen Zustand und die Konsequenzen weiß. "Innerhalb der Familie sprechen wir nicht mit ihm darüber. Wir wollen es so normal wie möglich für ihn gestalten."
Spezielle Ausbildung für den Kinder- und Jugendhospizdienst
Die "Normalität", die in dieser Familie gelebt wird, ist auch für Claudia Nitschke etwas Besonderes. "Es hilft ungemein, wenn die Familie offen ist." Nitschke selbst arbeitet am Förderzentrum in Höchberg und ist es zwar gewohnt, Kindern zu helfen, die unterschiedliche Schwierigkeiten beim Lernen haben und deshalb einer individuellen Lernförderung bedürfen, aber die Tätigkeit im Kinder- und Jugendhospiz verlangt ihr so manches ab. "Ich versuche, das Erlebte dort zu lassen, wo es passiert. Vielleicht ist es eine Gabe, aber ich möchte in erster Linie ein Lichtstrahl, eine kleine Hoffnung sein. Es nützt niemandem, wenn ich auch leide. Ich möchte ein Mensch sein, an dem man andocken kann, stark für den Betroffenen sein, ihn begleiten."
Um in diesen Situationen Stärke und Souveränität zu behalten, gibt es seit 2003 bei den Maltesern eine Ausbildung speziell im Kinder- und Jugendhospizbereich. "In Bayern waren wir damit die ersten, die ihre Hospizarbeit auf diesen Bereich ausgeweitet haben", erklärt Diözesanhospizreferent Georg Bischof. Insgesamt haben die Malteser in Unterfranken in den letzten 15 Jahren über 100 ehrenamtliche Hospizhelferinnen und -helfer in der Kinder- und Jugendhospizarbeit fortgebildet. Sie sind in ganz Unterfranken im Einsatz in Familien mit sterbenden Kindern, aber auch in der Trauerarbeit für Kinder, die einen nahestehenden Menschen verloren haben.
Claudia Nitschke absolviert ab Mai 2014 den Lehrgang, den sie einmal wöchentlich ein Jahr lang besucht. Zu den Abendstunden kommen drei Wochenenden hinzu, bei denen die Begleiter lernen, mit Wut, Ohnmacht, Hoffen und Bangen der Eltern und Geschwister umzugehen. Regelmäßige Supervisionen und Fortbildungen sollen darüber hinaus den Begleitern helfen, wieder ihre eigene Mitte zu finden. Nitschke hatte sich bewusst für die Malteser entschieden, weil ihr deren Leitgedanke am ehesten entspricht: "Aus dem Glauben heraus, für den Dienst am Nächsten".
Kinder haben eine andere Sichtweise auf den Tod
"Man muss sich im Klaren darüber sein, dass sich Kinder und Jugendliche mit dem Tod anders auseinandersetzen als Erwachsene. Sie sind grundsätzlich mehr dem Leben zugewandt", so Nitschke. Deshalb gelte es, andere Methoden zu finden, um sie zu erreichen. "Gerade kleine Kinder drücken ihre Gefühle nicht mit Worten aus, sondern eher körperlich oder mittels Bildsprache", weiß sie aus Erfahrung. Um sich ganz darauf konzentrieren zu können, betreue sie auch immer nur eine Familie. "Ich möchte mit ganzem Herzen dabei sein", sagt sie und wendet sich schließlich Sebastian zu, der zum Fußball spielen drängt.
Malteser Hospizdienst Unterfranken Wer sich auch als Malteser Hospizhelfer engagieren möchte, kann sich jetzt schon für die nächsten Kurse anmelden, die im Oktober in Würzburg und . Bad Kissingen beginnen. Familien, die ein sterbendes oder trauerndes Kind betreuen, können sich an die Malteser wenden: Malteser Hilfsdienst e.V., Hospizdienst, Mainaustr. 45, 97082 Würzburg, Telefon: 0931/4505-227, E-Mail: hospiz-wue@malteser.org. Weitere Informationen: www.malteser-hospizarbeit-unterfranken.de