Seit eineinhalb Jahren wartet Familie Günther auf ein Spenderherz für die kleine Milena. Der Alltag ist für die Eltern Katja und Christian, für die Schwester Lara (acht Jahre) und nicht zuletzt natürlich für die vierjährige Milena eine Herausforderung, jeden Tag aufs Neue. „Wir versuchen, das Positive zu sehen“, sagt Christian Günther. Dazu gehöre, dass die Familie derzeit noch mit Milena zu Hause, in der gewohnten Umgebung, leben könne. „Das ist ein Riesenstück Lebensqualität“, sagt ihre Mutter. Viele müssten, an einem Kunstherz angeschlossen, in der Klinik auf ein Spenderorgan warten.
Auffällige Herzgeräusche
Nach ihrer Geburt am 16. August 2013 schien bei Milena zunächst alles in Ordnung. Doch nach drei Tagen überschlugen sich die Ereignisse: auffällige Herzgeräusche, Blitzverlegung nach Erlangen, Operation. Nach vier Wochen die zweite Operation am offenen Herzen (wir berichteten). Nach zahlreichen Kontrolluntersuchungen im März 2015 schließlich die niederschmetternde Diagnose: restriktive Kardiomyopathie. Die seltene Herzmuskelerkrankung kann nicht medikamentös behandelt werden. Nur ein neues Herz kann Milena retten. Seit 6. Mai 2016 steht Milena Günther nun auf der Warteliste für ein Spenderherz. Die Transplantation ist in der Kinderklinik in Erlangen geplant.
Enorme psychische Belastung
Für Milenas Eltern ist die Zeit des Wartens eine enorme psychische Belastung und ein Leben in ständiger Sorge und Anspannung. Jedes Telefonläuten weckt Hoffnung. Ein rascher Blick auf die angezeigte Nummer und sekundenschnelles Abchecken: Ist es eine bekannte Telefonnummer oder eine fremde? Könnte es die Klinik sein? Unterwegs ist die Sorge ständiger Begleiter. Sind die Handys aufgeladen? Ist der Empfang gut? Die Günthers vermeiden Orte, an denen viele Menschen sind – besonders zur Grippezeit. „Milena darf auf keinen Fall krank werden“, erklärt Katja Günther. Eine Horrorvorstellung: Ein Spenderherz ist gefunden und die Transplantation kann nicht durchgeführt werden, weil Milena krank ist. „Das Risiko ist uns zu hoch“, sagt ihr Vater. Ganz davon abgesehen, dass selbst der kleinste Schnupfen dem zierlichen Mädchen gehörig zu schaffen macht.
„Wir packen sie schon in Watte“, räumt Katja Günther ein. Es tue ihr für Milena schrecklich leid, aber den Kindergarten besuchen und vieles andere, was für Kinder in diesem Alter normal sei, dürfe Milena zu ihrem eigenen Schutz nicht tun. Mit Gleichaltrigen kann Milena, die für ihr Alter viel zu klein und zu leicht ist, nicht mithalten. Ganz davon abgesehen, dass sie sich weder anstrengen noch aufregen darf. „Das ist schon deprimierend, wenn Milena anderen Kindern beim Spielen und Toben immer nur zuschauen und selbst nicht mitmachen kann“, bedauert Katja Günther. „Trotzdem geht es uns noch gut“, sagen Milenas Eltern.
Das Schicksal anderer im Blick
Neben allen Beschwernissen behalten sie das Schicksal anderer im Blick. Sie erleben bei den regelmäßig erforderlichen Kontrollen in der Klinik immer wieder, „dass viele zu lange auf ein Spenderherz warten müssen und es nicht schaffen.“
Laut der Warteliste der Stiftung Eurotransplant, die für die Zuteilung von Spenderorganen in acht europäischen Ländern verantwortlich ist, warteten Ende 2016 insgesamt 1097 Patienten auf ein neues Herz; davon 702 in Deutschland. Hier wurden im Jahr 2016 laut Bericht der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) 297 Herzen transplantiert.
Die Zahl der Organspender ist in Deutschland nach wie vor rückläufig. Waren es laut DSO im ersten Halbjahr 2011 noch 575 Spender, sind es im Vergleichszeitraum 2017 nur noch 412 Menschen, die ihre Organe zur Verfügung stellen. Eine verheerende Zahl, vor allem für die etwa 10 000 Menschen, die in Deutschland auf ein Spenderorgan warten.
Mangelnde Spendenbereitschaft
Auch Familie Günther frustriert die mangelnde Bereitschaft, mit Organspenden das Leben kranker Menschen zu retten. „Viele fühlen sich nicht betroffen, denken nicht darüber nach oder haben ein mulmiges Gefühl.
“ Aufmerksam verfolgt Christian Günther die Forschung: „Unsere große Hoffnung sind Herzen aus dem 3D-Drucker.“ Eine solche Lösung könnte der vorgezeichneten Wartezeit in Milenas Leben helfen, denn „ein Spenderherz hält im Schnitt 10 bis 15 Jahre“, sagt Milenas Vater. Es sei also schon klar, dass für Milena das Warten immer wieder von vorne beginnen werde.
Die Stiftung „KinderHerz“ setzt sich für die Verbesserung der Lebenschancen und der Lebensqualität herzkranker Kinder ein. Sie unterstützt innovative Projekte, von der Diagnose und Behandlung über die Prävention bis hin zur Erforschung und Entwicklung neuer Heilmethoden. An diese Stiftung werden die Startgelder des Ottmar-Schneider-Laufes gehen, den der TSV Aidhausen am 4. November zum dritten Mal ausrichtet. Eingeladen sind alle, vom Spaziergänger bis zum trainierten Läufer, etwas für ihre Gesundheit und gleichzeitig Gutes zu tun.
Benefizlauf
Als prominenter Teilnehmer hat sich bereits Box-Weltmeister Arik Ünsal angemeldet. Der Sportler unterstützt als KinderHerz-Botschafter die Arbeit der Stiftung KinderHerz. Als Sportler wisse er, wie wichtig jedes Organ und Körperteil sei, damit der Körper einwandfrei funktioniere, sagt der Profiboxer. Seiner Meinung nach habe jeder gesunde Mensch die Pflicht, Menschen zu helfen, die Hilfe benötigen. „Kinder sind unsere Zukunft, deshalb überlege ich nicht zweimal ob ich helfe. Ich bin stolz, Botschafter der Stiftung KinderHerz zu sein.“
„Bateria Caliente“ ist auch wieder dabei. Mit flotten Rhythmen unterstützen sie die Teilnehmer. Mit Kaffee und Kuchen, Bratwürsten und Steaks wird im Sportheim für Stärkung von Läufern und Fans gesorgt.
Benefizlauf Der Ottmar-Schneider-Lauf des TSV Aidhausen startet am Samstag, 4. November, am Sportheim des TSV. Um 12. 50 Uhr treten die Bambinis (2 bis 6 Jahre) zum 400-Meter-Lauf (ohne Startgebühr) an; um 13 Uhr sind die Schüler (7 bis 14 Jahre) mit 1000 Metern an der Reihe; um 13.30 Uhr starten die Läufer zum 5,9-Kilometer-Lauf; um 14.30 Uhr gehen die Läufer für den 10-Kilometer-Lauf an den Start. Siegerehrung: Bambini und Schüler um 13.20 Uhr, Hauptläufe um 16 Uhr. Anmeldung bis 1. November per E-Mail an tsvaidhausen@t-online.de oder bei Christian Günther, Tel. (0 95 26) 7 91 40 30, oder Thomas Wagenhäuser, Tel. (0 95 26) 9 50 04 15. Nachmeldungen am 4. November von 11 bis 13 Uhr am Sportheim.