KREIS HASSBERGE

„Man darf sich nichts gefallen lassen!“

Halten zusammen: Ein Teil der Mitglieder der Parkinson Selbst-Hilfe-Gruppe Haßfurt und Umgebung. Das Bild zeigt (hinten von links) Helmut Lang, Gruppenleiterin Ursula Lang, Gudrun Marek, Ludwig Marek, (vorne sitzend von links) Gruppenleiter Franz Bäuerlein, Gertrud Lang, Mechtild von Berg-Markowski und Michael Markowski.
Foto: Michael Mösslein | Halten zusammen: Ein Teil der Mitglieder der Parkinson Selbst-Hilfe-Gruppe Haßfurt und Umgebung. Das Bild zeigt (hinten von links) Helmut Lang, Gruppenleiterin Ursula Lang, Gudrun Marek, Ludwig Marek, (vorne sitzend ...

Wer als Parkinson-Patient von seinem Arzt auf Anhieb die richtige Diagnose erhält, hat – trotz allem – Glück. Er weiß wenigstens, was ihm fehlt. Andere leben jahrelang im Ungewissen mit dem Leiden, das der Volksmund häufig „Schüttellähmung“ nennt. „Mein Mann hat erst nach sechs Jahren erfahren, dass er Parkinson hat“, sagt etwa Renate Räth aus Prappach.

Weitere Mitglieder der Parkinson Selbst-Hilfe-Gruppe Haßfurt und Umgebung erzählen, dass dies kein Einzelfall ist. Mechtild von Berg-Markowski aus Kleinmünster erfuhr nach über drei Jahren von einem Neurologen, dass sie Parkinson hat. Zuvor war sie von verschiedenen Ärzten unter anderem wegen Weichteilrheumas behandelt worden. Franz Bäuerlein aus Neudorf bei Ebrach (Kreis Bamberg) hatte dagegen Glück. Er war erst 37 Jahre alt, als sein Hausarzt bei ihm richtigerweise auf Parkinson tippte und ihn an einen Neurologen überwies. Der Grund: Der Vater von Bäuerleins Hausarzt litt an Parkinson. Der Allgemeinarzt kannte also die Krankheit nur zu gut.

Parkinson ist – vereinfacht ausgedrückt – eine Erkrankung des Nervensystems. Hervorgerufen wird sie durch Veränderungen des Teils des Gehirns, der auch die fließenden Bewegungsabläufe steuert und kontrolliert. Durch Parkinson kommt es aus bislang ungeklärten Gründen zu einer Rückbildung der Nervenzellen, die den Botenstoff Dopamin bilden. Ruhezittern und verlangsamte Bewegungsabläufe sind typische Symptome für Parkinson, ebenso Muskelsteifheit. Aber auch andere Beschwerden tauchen auf, wie eingeschränktes Sprachvermögen, wenn dafür zuständige Muskelpartien beeinträchtigt sind, oder Kreislaufstörungen, Verdauungsbeschwerden oder psychische Beschwerden.

Keine Heilung

Heilbar ist Parkinson nicht. Medikamente können den Abbau von Hirnzellen lediglich verlangsamen. Auch deshalb ist der Austausch über die mit der Krankheit verbundenen Alltagsprobleme und praktische Ratschläge, beispielsweise zu Pflegebetten oder Hilfsmittel, für die meisten der etwa 20 bis 25 Teilnehmer der Selbsthilfegruppe ein wichtiger Grund, zu den monatlichen Treffen zu kommen, sagt Ursula Lang, die die Gruppe seit deren Gründung im Jahr 2004 leitet; seit einiger Zeit unterstützt sie dabei Franz Bäuerlein.

Die Gruppe steht Betroffenen und deren Angehörigen offen. Dennoch stellt Ursula Lang fest: „Viele Betroffene schrecken davor zurück, sich die Krankheit einzugestehen, und erst recht scheuen sie sich davor, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen.“ Nicht jeder hat die Einstellung von Ursula Langs Ehemann Helmut, der sagt: „Auch mein Vater hatte Parkinson und lebte damit völlig zurückgezogen. Da dachte ich mir: ,Das mache ich anders!‘“ Er suchte im Jahr 2001 den Kontakt zur Selbsthilfegruppe in Schweinfurt, bis dann auf Anregung des Rotary-Clubs Haßfurt im Haßbergkreis eine eigene Parkinson-Selbsthilfegruppe gegründet wurde.

Wie schwer manchen Betroffenen der Schritt zur Selbsthilfe fällt, schildert Renate Räth: Ihr Mann wollte seine Krankheit zunächst verheimlichen mit der Begründung: „Niemand soll erfahren, dass ich ein Krüppel werde.“ Gudrun Marek aus Bundorf kennt einen Parkinson-Erkrankten, der sein Fernbleiben von der Selbsthilfegruppe damit begründet, dass er die schweren Krankheitsverläufe, die er dort hautnah mitbekommt, nicht sehen möchte.

Vererbung eher selten

Gruppenleiterin Ursula Lang kann dies verstehen. Wer neu in die Gruppe kommt, müsse sich daran gewöhnen. „Die Erfahrung machen wir immer wieder.“ Gertrud Lang aus Haßfurt, die einen Parkinson-Patienten pflegt, berichtet von der Angst, die Menschen haben, in deren Familie Parkinson aufgetreten ist – obwohl die Krankheit nach Stand der Forschung nur in seltenen Fällen vererbt wird. Gerade wegen der vielfältigen Ängste, die mit Parkinson einhergehen, wird in den Gruppentreffen viel aufgearbeitet, schildert Ursula Lang, es steht aber nicht nur die Krankheit im Blickpunkt. Das Feiern von Geburtstagen, Lieder, Ausflüge und das gemütliche Beisammensein sind mindestens ebenso wichtig.

Lachen und Trost – beides muss gleichberechtigt seinen Platz haben, findet Ursula Lang. Die Entlastung, die die Selbsthilfegruppe bieten möchte, richtet sich deshalb nicht nur an Parkinsonkranke. Deren Angehörige müssen ebenfalls viel aushalten, nicht zuletzt, weil die Nervenkrankheit meist das Wesen des Erkrankten verändert. Franz Bäuerlein sagt ganz offen, dass seine Partnerschaft mehrfach kurz vor dem Ende stand. Eine Belastungsprobe sind jedoch auch die körperlichen Symptome, wie die unkontrollierbaren Körperbewegungen. Der Besuch von Konzerten, Theater- oder Kinovorstellungen beispielsweise sei schwer möglich, meint Mechtild von Berg-Markowski. Helmut Lang berichtet von etlichen Stühlen, die dem ständigen Schaukeln seines Körpers nicht standgehalten haben. Ursula Lang fasst zusammen: „Man muss sich immer etwas einfallen lassen, um den Alltag zu bewältigen.“

Wie im Alkoholrausch

Auch nicht so leicht wegzustecken: Viele Außenstehende verwechseln die Krankheitssymptome mit Ausfallerscheinungen von Alkoholikern. „Da habe ich schon einige dumme Kommentare hören müssen“, sagt Franz Bäuerlein. „Anfangs macht einen das fertig“, bestätigt Ludwig Marek aus Bundorf. Doch damit fertig zu werden, lernt man als Parkinson-Patient. Was Patienten ebenso lernen: Ihre Bedürfnisse gegenüber Krankenkassen durchzusetzen. Wer mehr als die Grundversorgung möchte, beispielsweise leichte, handliche Rollstühle statt schwere, muss dafür kämpfen, bestätigt Ursula Lang. „Und man darf sich nichts gefallen lassen!“, ergänzt Michael Markowski, der Mann von Mechtild von Berg-Markowski. Rückhalt und Bestätigung hierfür gibt es ebenfalls in der Selbsthilfegruppe.

Notizen zur Parkinson-Selbst-Hilfe-Gruppe Haßfurt und Umgebung

Über die Gruppe: Parkinson trifft meist ältere Menschen, aber auch Jüngere sind betroffen. In der Selbsthilfegruppe erfahren Betroffene und Angehörige alles Wissenswerte über die Nervenkrankheit. Zugleich tauschen sie ihre Erfahrungen aus und geben praktische Tipps. Im Kreis Gleichgesinnter besprechen sie Probleme und treffen auf Verständnis und Unterstützung. Fachbezogene Vorträge stehen ebenso auf dem Programm, wie Ausflüge und gemütliches Beisammensein. Die Gruppentreffen sind jeden ersten Freitag im Monat um 18 Uhr im Gasthaus „Zur Eisenbahn“ in Zeil. Daneben gibt es das Angebot von Gruppengymnastik mit einer neurologisch ausgebildeten Krankengymnastin jeden Montag während der Schulzeit, von 16 bis 17 Uhr, im vhs-Gebäude in Haßfurt. Der jährliche Mitgliedbeitrag beträgt 46 Euro. Kontakt zur Gruppe: Ursula und Helmut Lang, Tel. (0 95 25) 524, E-Mail (an Regionalleiterin Lotte Scheller): scheller.lotte@web.de, Internet: www.parkinson-hassfurt.de. Weitere Infos: Deutsche Parkinson Vereinigung, Tel. (0 21 31) 74 02 70, E-Mail: info@parkinson-vereinigung.de, Internet: www.parkinson-vereinigung.de

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