Das Marshall-Smith Syndrom (MSS) ist eine höchst seltene Krankheit. Nur etwa 33 Kinder sind derzeit in der medizinischen Literatur mit MSS bekannt. Symptome des Marshall-Smith Syndroms, dessen Ursache noch weitgehend unbekannt ist, sind schnelle Knochenalterung, Atemprobleme, mentaler und motorischer Entwicklungsrückstand und ungewöhnliche Kopfformen. Die mittlerweile 11-jährige Maya Hahn aus Oberelsbach, nicht zu verwechseln mit Maya Murche aus Bastheim, leidet an dieser angeborenen Krankheit.
Alle zwei Jahre organisieren die von Marshall-Smith betroffenen Familien aus aller Welt ein Treffen in den Niederlanden, um sich beim „MSS Family Event“ auszutauschen und Fachvorträge von hochkarätigen Experten zu hören.
In diesem Jahr trafen sich neun betroffene Familien aus Deutschland, Irland, Israel, Frankreich, Spanien, Niederlande und der USA, das heißt aus insgesamt sieben Ländern.
Maya Hahn aus Oberelsbach war mit Papa André, Mama Pamela und den Geschwistern Louis (8 Jahre) und Malte (2 Jahre) auch bei diesem Treffen dabei. In diesem Rahmen durfte die Familie Hahn der Stiftung MSS Research-Foundation einen Scheck in Höhe von 12 500 Euro übergeben. Der Betrag setzt sich aus Spendenaktionen der vergangenen beiden Jahre, maßgeblich aus dem Erlös der von der Familie Hahn initiierten Benefizveranstaltung im Juni letzten Jahres, zusammen.
Hinzu kamen diverse Firmenspenden, Spenden von Kommuniongruppen aus Oberelsbach und Wargolshausen, Schulen in Wollbach und Hollstadt sowie vom Kindergarten Oberelsbach. „Wir sind sehr, sehr dankbar“, sagen die Eltern Pamela und André Hahn.
Da das Krankheitsbild äußerst selten ist, die Medizin- und Pharmaindustrie somit keinen Profit sieht, ist MSS bisher nicht ausreichend erforscht. Es braucht stets eine Anschubfinanzierung für die Forschung durch meist private Spenden, um Behandlungsmöglichkeiten und Therapien herauszufinden und den erkrankten Kindern in Aussicht zu stellen. Maßgeblich unterstützend hilft hier die MSS Research-Stiftung.
Insgesamt konnten an Dr. Kreepa Kohlall von der Stiftung an diesem Wochenende 100 000 Euro übergeben werden. „Das ist eine große Hilfe für die MSS-Stiftung“, erklärte die Fachärztin Dr. Kohlall, die in ihrem Vortrag über die MSS-Forschung an der University of Oxford berichtete. Äußerst interessant der Vortrag von Professor Hennekam, Mitglied des europäischen Forschungsrates aus Amsterdam, über die Behandlung der körperlichen Beeinträchtigungen oder das Referat von Stijn Deckers und Hans van Balkom zum Thema Kommunikation mit dem erkrankten Kind (Zeichensprache, Gestik, Mimik, Tablets, Talker).
Henk-Willem Laan als Stiftungsvertreter und ebenfalls betroffener Vater, berichtete über MSS und die Spendensammelaktionen der einzelnen Familien.
So hatten die Familien die Möglichkeit, an der internationalen Medizin auf höchstem europäischen Niveau teilzuhaben. An den weiteren Tagen des Wochenendes war es sehr wertvoll für die betroffenen Familien, sich gegenseitig auszutauschen, insbesondere auch über die unterschiedlichen Behandlungswege in den einzelnen Ländern. Finanziert wird das gemeinsame Wochenende in Holland durch Spenden der holländischen Regierung sowie der McDonalds-Stiftung, begleitet wird es von vielen freiwilligen Helfern.