Der Schmerz ist unermesslich. Stirbt ein Kind, bricht für die Familie eine Welt zusammen. Verzweiflung und abgrundtiefe Trauer lassen sich kaum in Worte fassen. Milena wurde am 16. August 2013 mit restriktiver Kardiomyopathie, einer seltenen Herzmuskelerkrankung geboren. Operationen, Krankenhausaufenthalte, Warten auf ein Spenderherz, Hoffen auf rasche Fortschritte in der Forschung. Sechs Jahre voller Hoffen und Bangen, Kümmern und Sorgen. Am 5. August, wenige Tage vor ihrem sechsten Geburtstag, starb Milena. „Wir sind alle sehr traurig und spüren eine große Leere“, sagen ihre Eltern Katja und Christian Günther.
Laufen und dabei Gutes tun
Milenas Eltern setzen sich seit Jahren für Organspenden ein und dafür, dass herzkranke Kinder Hilfe bekommen. Unter dem Motto „Laufen und dabei Gutes tun – sich selbst und anderen“ rief der TSV Aidhausen, dessen Vorsitzender Christian Günther ist, im Jahr 2015 den Ottmar-Schneider-Gedächtnislauf ins Leben. Ein Teil der Startgelder geht Jahr für Jahr an die Stiftung „KinderHerz“. Diese unterstützt Projekte, die Lebenschancen und die Lebensqualität herzkranker Kinder verbessern sollen. Ein weiterer Teil der Startgelder kam dem Kinderpalliativteam der Uniklinik Erlangen zugute. Das Team betreute Milena und ihre Familie knapp zwei Jahre.
Heuer hätte Milenas Mutter den Lauf am liebsten abgesagt. Zu schmerzhaft sind die Erinnerungen. Etwa daran, wie letztes Jahr Boxweltmeisterin Nikki Adler mit Milena im Sportwagen teilnahm und die strahlende Kleine durchs Ziel schob. „Und jetzt kann sie nicht mehr dabei sein.“ Doch die Eheleute einigten sich: Wir kämpfen für andere weiter. „Wenn wir schon nicht Milena helfen konnten, können wir mit dem Lauf vielleicht anderen helfen.“
Eine harte Zeit für die Familie
Im Januar wurde Milena als austherapiert aus dem Krankenhaus entlassen. Es gab kein Medikament mehr, um ihr Leben zu verlängern. Für die Familie war es eine harte Zeit. Durch die Schmerzmittel kannte Milena keinen Rhythmus mehr, machte die Nacht zum Tag, schlief tagsüber. Nur zur Ostereiersuche und zum Benefizkonzert mit ihren geliebten Disneyprinzessinnen verließ Milena das Haus.
Von 15 Kilo am Anfang des Jahres sank ihr Körpergewicht auf unter 10 Kilo. Obwohl Essen längst viel zu anstrengend für sie war, interessierte sich Milena nach wie vor sehr für Kochsendungen. Ganz genau passte sie auf, wie Starkoch Alfons Schuhbeck seinen Nudelsalat zubereitete. Und schickte alsdann Papa Christian mit einer detaillierten Liste zum Einkaufen. „Den will ich essen“, wünschte sie sich. Milena liebte herzhaftes Essen. Sushi, Blutwurst, Gewürzgurken, Oliven, Zaziki zählten zu ihren Leibspeisen. Die kleine Feinschmeckerin studierte Werbeprospekte und kreuzte an, was sie gerne haben wollte. Essen konnte sie kaum mehr davon.
Ein Herzenswunsch Milenas ging trotz aller Bemühungen nicht mehr in Erfüllung. Als glühender Disneyfan hätte sie gerne den neuen Aladdin-Film gesehen. Die gemeinnützige Organisation „Make-A-Wish“ bemühte sich, die DVD vor ihrem offiziellen Erscheinen im Handel zu bekommen. Auch ein Schauspieler war bereits engagiert, der Milena als Aladdin an ihrem sechsten Geburtstag mit der DVD überraschen sollte. Leider kam die Nachricht, dass alles geklappt habe, zu spät.
Fast sechs Jahre waren die Tage und zahllose Nächte mit Umsorgen, Pflegen und Trösten des kleinen Menschen ausgefüllt. Vor allem die letzten drei Monate ging es Milena sehr schlecht. „Einerseits konnte man sie nicht mehr leiden sehen, andererseits wollte man Milena auch nicht hergeben.“ Die Mitarbeiter des Palliativteams sprachen mit der Familie über den nahenden Tod. Doch alles Vorbereitetsein verringert den Verlust nicht. „Wir stützen uns gegenseitig. Aber jeder von uns trauert anders.“ Trauern braucht vor allem Zeit, Geduld, Akzeptanz. Ratschläge und Beschwichtigungen sind da fehl am Platz.„Man versucht, ein Stück Normalität ins Leben zu bekommen – aber es funktioniert nicht.“
80 Tage ohne Milena, „und es fühlt sich an, als wäre es vor zwei Tagen gewesen“. Heimkommen und ihren leeren Platz sehen, das sei das Schlimmste, schildert Christian Günther. Die ganze Umgebung, jedes Denken, jedes Tun, alles atmet Erinnerung. Man entkommt dem Erinnern nicht und beschwört doch gleichzeitig Vergangenes, klammert sich an gemeinsam Erlebtem fest. Gefühlswellen brechen über den Trauernden herein. Sie lassen sich nicht steuern. „Wir würden alles dafür opfern, wenn Milena nur noch eine Stunde bei uns sein könnte; wir sie noch einmal drücken könnten.“
Blau für Trauer, rot für Wut
Auch Lara (10) trauert um ihre kleine Schwester. „Sie musste oft zurückstecken und braucht jetzt unsere volle Aufmerksamkeit“, wissen ihre Eltern. Unterstützung bekommt Lara in der Trauergruppe für Kinder und Jugendliche des Hospizvereins Bamberg. Sie zeigt ihr Farbtagebuch, das sie dort angefertigt hat. „Blaue Seiten für Trauer, rote für Wut, grüne für Hoffnung, lila für schöne Erlebnisse.“ Neben der Trauer belasten die Eltern auch Zweifel. Haben wir alles richtig gemacht? Warum ist die Bereitschaft zur Organspende so niedrig? Würde Milena vielleicht noch leben, wenn sie rechtzeitig ein Organ bekommen hätte? Zum Gefühlschaos dreht sich das Gedankenkarussell. „Wir haben es Milena immer so schön wie möglich gemacht“, versuchen sie die quälenden Fragen einzudämmen.
Aber es gibt auch Momente, in denen den Eltern Tröstliches aufscheint. „Milenas Seele lebt weiter und manchmal kann man ihre Aura, oder wie immer man das nennen möchte, spüren.“ Ein Windhauch, ein Regenbogen, ein Sonnenstrahl, Wolken in Herz- oder Engelsform, „das könnten alles Zeichen von ihr sein“.
„Herzkind-Milena-Lauf“
Die Familie hat gelernt, dass man seine Lebenszeit nutzen muss. „Man legt das Kleinkarierte ab und man denkt viel über den Sinn des Lebens nach“, sagt Christian Günther. „Was kann ich tun, um anderen zu helfen?“ Diese Frage dränge sich dabei ganz von alleine auf. Deshalb will er trotz aller Trauer den Benefizlauf organisieren und durchführen. Eine Neuerung gibt es dabei. Die lange Strecke wird zum „Herzkind-Milena-Lauf“ und führt künftig am „Rhönblick“ vorbei. An dieser Aussichtsbank machte die Familie im Sommer vergangenen Jahres letzte Familienaufnahmen. Christian Günther läuft oft dort vorbei. „Dann denke ich immer 'Da war sie gesessen, unsere kleine Prinzessin'.“
Informationen zum fünften Ottmar-Schneider-Lauf Informationen zum fünften Ottmar-Schneider-Lauf am Samstag, 2. November: Um 12:50 Uhr starten die Bambinis (Alter 2 bis 6 Jahre) zum 300-Meter-Lauf; um 13 Uhr sind die Schüler (7 bis 14 Jahre) mit 1000 Metern an der Reihe; um 13.30 Uhr starten die Läufer zum 5,9-Kilometer-Lauf; um 14.30 gehen die Läufer für den Herzkind-Milena-Lauf (10 400 Meter) an den Start. Nordic Walker und Spaziergänger sind willkommen. Die Sambagruppe Bateria Caliente feuert die Läufer an. Jeweils die ersten drei weiblichen und männlichen Teilnehmer im Ziel werden prämiert. Die Startgelder gehen an die Stiftung KinderHerz und den Malteser Kinderhospizdienst. Anmeldungen sind nicht erforderlich. Die Startnummern können am 2. November ab 11 Uhr in der Aidhäuser Grundschule, Schweinfurter Straße 15, abgeholt werden. Mehr Infos per E-Mail: tsvaidhausen@t-online.de